Centres de ressources et de compétence de la mucoviscidose et réseaux de soins : la contribution des familles et des associations

Centres de ressources et de compétence de la mucoviscidose et réseaux de soins : la contribution des familles et des associations

Archives de pédiatrie 12 (2005) 658–660 http://france.elsevier.com/direct/ARCPED/ Table ronde : le dépistage de la mucoviscidose en France : à l’heur...

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Archives de pédiatrie 12 (2005) 658–660 http://france.elsevier.com/direct/ARCPED/

Table ronde : le dépistage de la mucoviscidose en France : à l’heure du bilan

Centres de ressources et de compétence de la mucoviscidose et réseaux de soins : la contribution des familles et des associations Cystic fibrosis centres and networks: role of families and foundations S. Ravilly *, M.C. Wolfrom, A. Lazarevitch, C. Marot, J. Lafond Vaincre la mucoviscidose, 181, rue de Tolbiac, 75013 Paris, France Disponible sur internet le 14 avril 2005

Mots clés : Mucoviscidose ; Centre spécialisé ; Réseaux de soins ; Usagers Keywords: Cystic fibrosis; Specialized center; Patient centered care; Net care

« Une meilleure organisation des soins pour la mucoviscidose, au bénéfice des patients passe par la mise en place d’un réseau de professionnels sous la responsabilité d’un Centre de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM) situé en milieu hospitalier ». Cette phrase résume la circulaire du 21 octobre 2001 qui définit précisément les rôles et missions des CRCM. Cette nouvelle organisation prend toute sa force en raison de la généralisation du dépistage néonatal de la mucoviscidose effectif partout en France depuis 2003. Ces deux étapes clés dans l’organisation des soins de la mucoviscidose sont le fruit de la volonté synergique des familles au sein des associations et des professionnels impliqués. La circulaire pose des éléments nouveaux pour la prise en charge de la mucoviscidose : une visibilité des équipes de prise en charge hospitalières avec un cahier des charges précis du fait de leur désignation par le ministère, la prise en charge en réseau, la participation des patients et des familles aux réseaux. La circulaire stipule que la place des associations doit être précisée par le réseau.

1. L’association Vaincre la mucoviscidose C’est une association loi 1901, créée en 1965, reconnue d’utilité publique. Pour atteindre son objectif elle s’est fixée quatre missions : guérir demain en finançant la recherche, soigner aujourd’hui en améliorant la qualité des soins, amé* Auteur correspondant. 0929-693X/$ - see front matter © 2005 Publié par Elsevier SAS. doi:10.1016/j.arcped.2005.03.019

liorer la qualité de vie au quotidien, sensibiliser et informer. Elle regroupe parents, patients, soignants, chercheurs et sympathisants. • Elle finance des postes hospitaliers dans les établissements de soins depuis 13 ans (10 MQ). • Elle coordonne des journées annuelles de rencontres entre soignants et soignés dans les CRCM. • Elle organise tous les ans des journées d’information pour les professionnels (infirmières, kinésithérapeutes, diététiciennes, travailleurs sociaux). • Elle organise tous les deux ans une conférence pluridisciplinaire de rencontre et de débats entre professionnels (les assises, 600 participants en mars 2004 à Versailles). • Elle a coordonné la rédaction de recommandations dans les Archives de Pédiatrie [1] de recommandations en hygiène [2], de recommandations pour l’annonce du diagnostic après dépistage néonatal [3], de réflexions éthiques autour de la transplantation avec donneurs vivants [4]. • Elle a créé l’Observatoire national de la mucoviscidose pour décrire la population concernée en France, grâce à la collaboration de tous les CRCM et de 22 autres services prenant en charge des patients atteints de mucoviscidose. Cet observatoire est géré par l’institut national des études démographiques (INED) [5]. • Plusieurs délégations régionales organisent des rencontres pour les parents dont l’enfant a été diagnostiqué dans les deux dernières années. Ces réunions autour de soignants sont l’occasion de parfaire ses connaissances et d’échanger sur les implications de la maladie au quotidien.

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• Réunissant des professionnels de disciplines différentes et des patients Vaincre la mucoviscidose a conduit une réflexion sur l’éducation thérapeutique du patient atteint de mucoviscidose. Ce groupe de travail, en prenant appui sur le modèle développé par d’Ivernois et Gagnayre [6], a élaboré des documents de travail (diagnostic éducatif et objectifs pédagogiques) et formalisé en collaboration avec l’IPCEM1 un programme de formation pédagogique pour aider les éducateurs-soignants à mieux structurer l’éducation qu’ils dispensent aux patients atteints de mucoviscidose.

2. La loi du 4 mars 2002 officialise la participation des usagers dans le système de santé Vaincre la mucoviscidose envisage cette participation comme le prolongement et le renforcement local du partenariat qui existe depuis longtemps et considère que l’amélioration de la qualité des soins passe notamment par la valorisation de la parole des parents et des patients. Dans ce sens, Vaincre la mucoviscidose encourage depuis 2002 la mise en place, partout en France, de collectifs de parents et patients animés par les parents et patients référents des CRCM comme interlocuteurs représentant les usagers dans les réseaux. La légitimité des parents et patients à participer aux décisions est évidente pour la définition et le suivi de la qualité de vie, en accord avec la qualité des soins. Cette légitimité s’appuie sur l’implication des patients et parents dans les soins et le suivi — notamment à domicile — dont la réalisation pratique reconnue par les professionnels doit être prise en compte, de même que leur expérience dans la coordination et le transfert des soins de l’hôpital au domicile. De fait les parents et patients référents des CRCM sont des partenaires reconnus des réseaux de soins. Ce partenariat se concrétise par trois aspects : • le cadre des missions des parents et patients référents doit être défini en accord avec les professionnels. Une bonne régulation de la participation passe par une délimitation précise du rôle de ce collectif et de ce qu’il « ne fait pas ». En l’occurrence, un parent ou patient référent participe à un niveau collectif à la réflexion, à la mise en place d’une organisation de fonctionnement et à la définition d’objectifs et de priorités en termes de prise en charge, autour de la qualité des soins et de la qualité de vie. La confidentialité nécessaire à la garantie du secret médical auquel sont soumis les professionnels de santé, doit être respectée par les parents–patients référents qui n’ont donc pas accès aux dossiers des autres patients et ne gèrent pas de situations individuelles ; • « Dans les collectifs d’usagers, chacun se présente avant tout comme un parent ou un patient, pris en charge dans

un même réseau, indifféremment de toute appartenance associative. Le CRCM, le centre de soins, et/ou la délégation territoriale de l’association ont toute liberté d’être force de proposition pour soumettre des noms » ; • le rôle des parents et patients référents s’articule avec les partenaires du réseau et du CRCM et avec les autres parents–patients suivis dans le même CRCM qu’eux. Des outils d’information sur la prise en charge en réseau et des outils d’amélioration de la qualité de vie des patients, sont à développer, en partenariat avec les professionnels de santé : enquêtes de satisfaction par questionnaires anonymisés, organisation de rencontres de tous les parents et patients de la région avec le collectif régional, mise en place d’une permanence dans les hôpitaux, affiche de présentation dans la salle d’attente, communication par Internet, visibilité des collectifs et communication, en accord avec les intéressés, des coordonnées des parents–patients référents dans le réseau de soins. En effet, de la visibilité des collectifs dépend en partie leur viabilité et leur reconnaissance. La participation des parents et patients aux réseaux ne s’arrête pas à identifier les problèmes que pose la prise en charge mais doit permettre de définir ce qui est satisfaisant pour une prise en charge de qualité dans une démarche constructive et non conflictuelle. La démarche des collectifs sera, au-delà de donner son simple avis, de se présenter comme une véritable ressource, générateur avec les autres partenaires du réseau de réflexions et d’actions pour l’amélioration de la qualité des soins et de la qualité de vie des patients. Pour l’association, le principe de collectif correspond à un mode régulé de la participation des parents et des patients au réseau. De la qualité du débat dépendra la force de ces collectifs. Elle repose sur une méthodologie dont la validité s’apprécie par la construction d’une parole concertée collectivement à partir de l’expression de chacun dans ce qu’il a de singulier2 et dont le but est la participation active des patients– parents aux décisions et mises en œuvre d’actions pour l’organisation de la prise en charge des patients. Enfin, réfléchir aux moyens d’une animation locale est un préalable indispensable à la construction d’un collectif qui doit pouvoir bénéficier d’un accompagnement minimum lors des différentes étapes de conduite de projet. Ce thème est actuellement l’objet d’une réflexion associative, tout comme l’animation, au niveau national, des collectifs, qui est nécessaire à la pérennisation et à la dynamique de la démarche. Depuis trois ans, les collectifs de parents et patients se mettent progressivement en place sur le terrain. Les premiers, forts de leur expérience de plus de deux ans, font apparaîtrent l’émergence d’objectifs comparables : faciliter les soins (organisation, réalisation, suivi, évaluation), permettre une articulation entre une spécialisation centralisée dans les CRCM et 2

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Institut de formation professionnelle pour tous les soignants impliqués dans l’éducation du patient.

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À la différence des professionnels qui ont une vision d’emblée collective des problèmes que pose la mucoviscidose, car ils prennent en charge, dans les CRCM au moins 50 patients, les parents et patients ne possèdent que leur expérience personnelle.

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une compétence des intervenants au domicile, permettre un suivi de qualité et une mise en place efficace de stratégies thérapeutiques adaptées, rendre les pratiques d’hygiène plus faciles. Ces objectifs se concrétisent différemment d’un réseau à l’autre : autonomisation à la kinésithérapie, prime de formation pour les kinésithérapeutes, amélioration de l’information échangée avec les parents–patients et entre soignants– soignés, prise en charge à 100 % formalisée de l’accès à un kit d’aérosol par jour pour tous les patients de la région. Certaines de ces actions ont abouti grâce à l’action conjuguée du collectif et des professionnels de santé. En conclusion, la place accordée aux patients et aux familles dans le système de santé est de plus en plus importante. L’association Vaincre la mucoviscidose veut relever ce défi dont l’enjeu crucial est l’amélioration de la qualité des soins et de la qualité de vie des patients et de leurs familles.

Références [1]

Recommandations pour la prise en charge de la mucoviscidose. Arch Pédiatr 2001;8(suppl 5):797–924.

[2]

Prévention de l’acquisition et de la transmission des germes respiratoires dans la mucoviscidose. Hygiènes 2004;12(5).

[3]

Recommandations pour l’annonce du diagnostic de mucoviscidose après dépistage néonatal: http://www.vaincrelamuco.org/pdf/reco_ diagnostic.pdf.

[4]

Guerrier M, Lafond J. Transplantation pulmonaire avec donneurs vivants : quels enjeux aujourd’hui? AP–HP. 2002. http://www.espaceethique.org/fr/documents/transplantation.pdf.

[5]

Observatoire national de la Mucoviscidose. Vaincre la Mucoviscidose. INED. Rapport annuel. 2001.

[6]

D’Ivernois JF, Gagnayre R. Apprendre à éduquer le patient. Vidot éditeur; 1995 199 p.