Fonctions d’une unité de soins palliatifs dans le parcours de soins de patients atteints de SLA

Fonctions d’une unité de soins palliatifs dans le parcours de soins de patients atteints de SLA

Médecine palliative — Soins de support — Accompagnement — Éthique (2017) 16, 277—287 Disponible en ligne sur ScienceDirect www.sciencedirect.com EX...

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Médecine palliative — Soins de support — Accompagnement — Éthique (2017) 16, 277—287

Disponible en ligne sur

ScienceDirect www.sciencedirect.com

EXPÉRIENCES PARTAGÉES

Fonctions d’une unité de soins palliatifs dans le parcours de soins de patients atteints de SLA Functions of a palliative care unit in the management of patients with amyotrophic lateral sclerosis Valérie Duchêne a,∗, Nolwenn Begat a,1, Franc ¸ois Chaumier b, Philippe Corcia c, Donatien Mallet a a

Valérie Duchêne Nolwenn Begat

Unité de soins palliatifs de Luynes, CHU de Tours, 28, avenue du Clos-Mignot, 37230 Luynes, France b Unité mobile et d’accompagnement, CHU de Tours, 28, boulevard Tonnelé, 37000 Tours, France c PU PH, Centre de coordination régionale SLA, CHU de Tours, 28, boulevard Tonnelé, 37000 Tours, France Rec ¸u le 2 mars 2017 ; rec ¸u sous la forme révisée le 31 juillet 2017 ; accepté le 2 aoˆ ut 2017 Disponible sur Internet le 28 septembre 2017

MOTS CLÉS SLA ; Soins palliatifs ; Délibération ; Parcours de soins

Résumé La sclérose latérale amyotrophique est une pathologie neurodégénérative incurable qui nécessite une approche pluridisciplinaire. En 2002, des Centres de compétences ont été créés avec comme objectif d’organiser l’interdisciplinarité nécessaire au suivi de ces situations cliniques complexes et continuellement évolutives. Dans cette optique, une collaboration avec les équipes de soins palliatifs est souhaitable. Initialement cantonnée à la phase terminale, les recommandations de l’HAS en 2005 proposent une intervention des équipes de soins palliatifs plus en amont, notamment lors de l’annonce des complications évolutives de la maladie ainsi qu’au cours de la démarche décisionnaire collégiale relative à l’instauration ou non des thérapeutiques de suppléance des fonctions vitales (nutrition et ventilation artificielles). Il est mentionné aussi la possibilité de placements temporaires (séjours de répit) afin de prévenir l’épuisement des aidants. Selon les patients et les régions, il existe une grande hétérogénéité de collaboration entre les Centres SLA et les équipes de soins palliatifs fixes ou mobiles. Afin

∗ Auteur correspondant. Unité de soins palliatifs de Luynes, centre hospitalier de Luynes, CHU de Tours, avenue du clos mignot,37230 Luynes, France. Adresse e-mail : [email protected] (V. Duchêne). 1 Photo : V. Duchêne à gauche, N. Begat à droite.

https://doi.org/10.1016/j.medpal.2017.08.002 1636-6522/© 2017 Elsevier Masson SAS. Tous droits r´ eserv´ es.

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V. Duchêne et al. d’affiner les modalités de coopération entre les différentes équipes, nous avons mené une étude quantitative, rétrospective et monocentrique en nous ciblant sur les patients hospitalisés dans une USP à vocation régionale. Trois grandes fonctions sont individualisées : un accueil des patients dans le cadre d’hospitalisation de répit afin de soulager les proches ; une délibération graduée et continue sur les orientations de traitements ; l’ajustement des traitements, des soins et de l’accompagnement dans le cadre de la fin de vie. © 2017 Elsevier Masson SAS. Tous droits r´ eserv´ es.

KEYWORDS Palliative care; Amyotrophic lateral sclerosis; Coordinated healthcare circuit

Summary ALS is an incurable neurodegenerative disease requiring a multidisciplinary approach. In 2002, the Competence Centers were created in order to organize the multidisciplanary monitoring of these complex and progressive clinical situations. In this context, collaboration with palliative care teams is desirable. Initially confined to the terminally ill phase of disease, the 2005 HAS recommendations proposed the involvement of the palliative care teams earlier in treatment, especially at time of the disclosure of the progressive complications of the disease, but also during multidisciplinary discussions around establishment of live supportive therapies (i.e ventilation, nutrition). The possibility of accessing respite services through palliative care service, to prevent exhaustion of caregivers, was also mentioned. Practically, depending on the geographics regions or from one patient to another, there is great heterogeneity of collaboration between ALS centers and palliative care service, (fixed or mobile team). Given the wide variety of practices and in order to refine the modalities of cooperation between the different teams, we conducted a single-center retrospective, quantitative study focusing on patients admitted in a regional palliative care unit USP (unite de soin palliatif correcte?). Three major functions were individualized: patient’s admission for respite to relieve caregivers; ongoing evaluation and discussion of treatment orientations (or goals?) and treatment adjustment along with continuing care and support within the framework of the end of life. © 2017 Elsevier Masson SAS. All rights reserved.

Introduction La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une pathologie neuro-dégénérative incurable. Elle engendre une dépendance croissante retentissant sur le patient et son entourage. Elle s’associe à une défaillance des fonctions nutritionnelle et respiratoire qui peuvent être transitoirement palliées par le recours à des traitements de suppléance des fonctions vitales. Afin que ces patients puissent bénéficier d’une démarche de soins optimale et adaptée à leurs problématiques, des Centres de compétences ont été créés en 2002. Ils ont notamment comme objectif d’« organiser l’interdisciplinarité nécessaire au suivi de ces situations cliniques complexes et continuellement évolutives » [1]. Dans cette optique, une collaboration avec les équipes de soins palliatifs est souhaitable afin d’« organiser les soins palliatifs et l’accompagnement nécessaire lors de la phase ultime, ainsi que l’accompagnement du deuil des proches si cet accompagnement est nécessaire » [2]. Ce cantonnement du champ des soins palliatifs à la phase terminale est remis en cause par les recommandations de l’HAS en 2005 [2]. Ces dernières mentionnent le recours à des équipes de soins palliatifs en amont de la phase terminale, notamment lors de « l’annonce des complications évolutives de la maladie » ainsi qu’au cours de la « démarche décisionnaire collégiale », relative à l’instauration ou non des thérapeutiques

de suppléance des fonctions vitales (nutrition et ventilation artificielles). Il est mentionné aussi la possibilité de « placements temporaires (séjours de répit) afin de prévenir l’épuisement des aidants » [2]. Dans les faits, selon les patients et les régions, il existe une grande hétérogénéité de collaborations entre les centres SLA et les équipes de soins palliatifs, fixes ou mobiles. Cette coopération peut être absente ou quantitativement réduite, ciblée par exemple sur les situations jugées les plus complexes. Elle est parfois systématique avec la proposition faite à tous les patients de rencontrer des acteurs de soins palliatifs. Elle peut se limiter à la phase terminale ou s’inscrire plus en amont permettant alors une continuité du suivi. Elle peut se déployer au domicile des personnes malades par le biais des réseaux de soins palliatifs, en hôpital de jour ou en hospitalisation complète avec le recours à des équipes mobiles de soins palliatifs. Ce peut être aussi lors de séjour en Unité de soins palliatifs (USP). Les motifs d’intervention sont variables comprenant entre autres le soulagement des symptômes, l’accompagnement du patient dans un contexte d’information ou d’aggravation de la maladie, le soutien de l’entourage, la délibération sur les orientations de traitement, le suivi de personnes formulant des demandes d’arrêt de traitement ou de sédation, le soutien au domicile. . .

Fonction d’une unité de soins palliatifs pour les patients atteints de SLA Compte tenu de cette diversité des pratiques et afin d’affiner les modalités de coopération entre les différentes équipes, il nous semble nécessaire de mieux préciser les fonctions remplies et les objectifs réalisés lorsque des acteurs de soins palliatifs interviennent lors du suivi de patients atteints de SLA. Dans ce cadre, nous avons mené une étude quantitative, rétrospective et monocentrique en nous ciblant sur les patients hospitalisés dans une USP à vocation régionale.

Matériel et méthode L’étude s’est déroulée dans la région centre — Val de Loire qui comprend 2, 6 millions d’habitants demeurant dans 6 départements. Le centre de référence SLA est situé au CHU de Tours et couvre l’ensemble de la région. Il est aidé par le réseau régional « Neurocentre » destiné aux personnes atteintes de sclérose en plaques ou de SLA. Les acteurs de soins palliatifs sont fédérés dans un réseau régional comprenant 11 équipes mobiles de soins palliatifs intra-hospitalières, 6 équipes mobiles extrahospitalières couvrant chacune un département, une USP (une seconde USP a été créée en 2015). La collaboration entre le centre SLA et l’USP s’est faite dès la création de l’USP en 2006. Tous les patients atteints d’une SLA et ayant été hospitalisés dans l’USP entre janvier 2011 et décembre 2013 sont inclus. Chaque séjour est étudié. Certains patients ont fait plusieurs séjours. Dans ce cas, chaque séjour est étudié séparément. Une grille de recueil est constituée. Elle porte sur le profil des patients hospitalisés et leurs parcours, le motif principal de la demande d’hospitalisation et, les prises en charges réalisées au sein de l’unité. Elle est testée sur 5 dossiers. La cotation est faite par deux médecins de manière séparée. Une fois la grille validée, les dossiers sont répartis de manière aléatoire entre les deux médecins. En cas d’incertitude sur la cotation d’un item, les dossiers sont analysés par les deux médecins qui s’accordent sur la qualification des données.

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L’analyse a porté sur la concordance entre les soins effectués et la demande initiale, et sur le type de soins et questionnements qui sont apparus comme principaux au cours de l’hospitalisation.

Résultats Profil des séjours et des patients L’étude a analysé 46 séjours répartis sur 27 patients, comprenant 13 femmes et 14 hommes. La durée moyenne de séjour est de 12,7 jours. La moyenne d’âge était de 63,7 ans. Le score moyen de dépendance pour l’ALS-FRS-R est de 17,4/48. L’indice moyen de Karnofsky est de 40 %.

Parcours des patients Le patient vient de son domicile dans 58,6 % des séjours et d’un hôpital dans 28,2 % des séjours (Fig. 1). Les malades sont adressés le plus souvent (52,1 %) par les neurologues référents du centre de référence SLA de la région, mais aussi pour 28,2 % des séjours, par les équipes du réseau régional de soins palliatifs intervenant au domicile du patient (Fig. 2). Plus de la moitié des séjours (58 %) sont suivis par le retour du patient à son domicile. Un peu plus d’un quart (27,9 %) des séjours sont interrompus par le décès du patient au sein de l’USP (Fig. 3).

Motif principal d’hospitalisation et prise en charge effectuée dans le service Plus de la moitié des demandes d’hospitalisation le sont pour « répit » (Fig. 4). Viennent ensuite les demandes d’hospitalisation pour « maintien à domicile impossible » (19,5 %) et « discussion sur les orientations de traitement de suppléance des fonctions vitales » (15,2 %). En ce qui concerne les prises en charge principales dans l’unité (Fig. 5), on note une proportion importante de soins

4,30% 8,60%

domicile services hospitaliers EHPAD

28,20% 58,60%

Figure 1. Répartition des séjours selon leur provenance. Categorization of patients according to previous placement.

autre

280

V. Duchêne et al.

6,50%

4,30% neurologue du centre de coordination SLA

8,60%

réseau régionnal de soins palliatifs médecin traitant 52,10% pneumologue 28,20%

autre

Figure 2. Répartition des séjours selon l’origine du demandeur de l’hospitalisation. Categorization of patients according to the refering party.

8,60% 8,60% retour à domicile décès

58% 27,90%

transfert dans un autre service de MCO transfert dans un autre service de moyen ou long séjour

Figure 3. Répartition des séjours selon leur devenir. Categorization of patient based on futur status.

30 25 25 hospitalisation pour répit (aidants, équipes)

20

maintien à domicile impossible 15 10

discussion sur les orientations de traitement 9

soulagement des symptômes

7 5 0

Figure 4. Motif principal de l’hospitalisation. Primary reason for hospitalization.

3

Fonction d’une unité de soins palliatifs pour les patients atteints de SLA

281

45 40

39 discussion sur les orientations de traitements

33

35

28

30

accompagnement pour souffrance psychique (patients et/ou entourage)

27

25

soulagement des symptômes 18

20

soins psycho-corporels 15 réorganisation du projet de vie

10 5 0

Figure 5. Prises en charges principales lors de l’hospitalisation. Categorization of type of care provided during hospitalization.

psycho-corporels (58 %), d’accompagnement psychologique du patient (71 %) et de son entourage (65 %). Les orientations de traitement sont discutées avec le patient ou son entourage lors de 84 % des séjours.

Discussion sur les orientations de traitements Lorsqu’il existe une discussion sur les orientations de traitement (84 % des séjours), elle se fait directement avec le patient dans 89 % des cas. Dans les autres cas, elle est réalisée avec ses proches. Si l’on considère les phases de maladie où ont lieu les discussions avec le patient, cela survient dans 64,1 % des cas en anticipation de la survenue d’une aggravation alors que la situation clinique semble globalement stable, dans 17,9 % dans un contexte d’aggravation clinique manifeste, dans 7,6 % des cas lors d’une complication aiguë nécessitant une décision rapide (Fig. 6). Si l’on considère les discussions sur les orientations de traitement alors que le patient ne peut participer aux échanges, cela survient lors d’une phase d’aggravation dans

7,6 % des cas et d’une complication aiguë nécessitant une décision rapide dans 2,5 % des cas. Sur l’ensemble des discussions menées, seules 17 (43,5 %) décisions ont pu être posées. Douze, ont permis au patient de nous signifier ses repères d’existence, c’est-à-dire des critères définis par le patient qui semblent donner sens à son existence — Une seule discussion a abouti à la rédaction de directives anticipées par le patient.

Décision À l’issue des 39 discussions sur les orientations de traitement, 17 décisions sont posées, soient 43,5 % des cas (Fig. 7). Le plus souvent, ces décisions sont prises dans un contexte d’aggravation clinique (63 %). Parmi les décisions, 14 (82,2 %) sont relatives à des limitations ou arrêts de traitements et 3 (17,8 %) à une instauration de traitements de suppléance des fonctions vitales (Fig. 8). Parmi les 17 décisions prises, 6 (35 %) se sont basées sur la volonté exprimée directement par le patient, 6 (35 %) sur la volonté du patient exprimée antérieurement, 5 (29 %) sur la perception des soignants d’une inadéquation entre la

avec le patient, en anticipation 7,60%

2,50% avec le patient, dans un contexte d'aggravation clinique

7,60%

avec le patient,lors d'une situation aigue nécessitant de faire un choix

17,90% 64,10%

uniquement avec la famille, dans un contexte d'aggravation clinique uniquement avec la famille, en anticipation de l'aggravation clinique

Figure 6. Répartition des discussions selon l’interlocuteur et le contexte. Categorization of the discussions according to the interlocutor and the context.

282

V. Duchêne et al.

décisions prises 17 décisions dans un contexte d'aggravation clinique

11

décisions en anticipation

3

décisions dans un contexte de situation clinique aigue nécessitant de faire un choix

3

0

5

10

15

20

Figure 7. Contexte des prises de décisions. Context of decision-making.

décisions prises 17 décisons d'arrêt de techniques de suppléance des fonctions vitales (VNI ou NA)

7 7

décisions de non instauration de techniques de suppléance des fonctions vitales

2

décisions de réaliser une gastrostomie 1 décision de réaliser une trachéotomie 0

5

10

15

20

Figure 8. Type de décisions prises. Categorization of decisions made.

volonté du patient exprimée antérieurement et la situation clinique actuelle, 4 (29 %) se sont appuyées sur les éléments apportés par la famille (Fig. 9).

Discussion

que les collaborations entre les centres SLA et les équipes de soins palliatifs ont des modalités variées. Le remplissage de la grille est fait par deux médecins qui connaissaient les patients. Elle comprend donc une part de subjectivité. De plus, le travail gagnerait à s’ouvrir à une analyse pluridisciplinaire des situations pour mieux qualifier les objectifs des hospitalisations. Malgré ces limites, quelques pistes peuvent être dégagées dans la perspective de mieux analyser les fonctions que peuvent jouer une USP dans le suivi des patients atteints de SLA et de construire une collaboration entre les diverses équipes de soins.

Limites méthodologiques

L’USP comme un lieu de répit

Cette étude présente de nombreuses limites méthodologiques. Elle est rétrospective, donc imprécise car s’appuyant sur la relecture de dossiers où toutes les informations ne sont pas mentionnées. Elle est monocentrique et les résultats ne peuvent être généralisés d’autant plus

Le premier motif de demande d’hospitalisation en USP est l’hospitalisation de répit afin de soutenir l’entourage du patient. En effet, dans le cadre d’une maladie grave, évolutive avec dépendance croissante, les proches de la personne malade sont éprouvés. La charge de soins et le temps de

Mise en œuvre de la décision Parmi les 17 décisions prises, 13 (76,5 %) ont été appliquées. Dans les autres cas, elles ne l’ont pas été car le patient s’est aggravé et est décédé avant la mise en œuvre (Fig. 10).

Fonction d’une unité de soins palliatifs pour les patients atteints de SLA

283

décisions prises 17 volonté "actuelle"exprimée par le patient

6 6

volonté exprimée par le patient antérieurement

5 4

0

perception par les soignants d'une inadéquation entre la situation clinique et les repères d'existence du patient 5

10

15

volonté ou souhait du patient rapportés par la famille

20

Figure 9. Éléments sur lesquels s’est fondée la décision. Basis on which the decision was made.

6

arrêt VNI et/ou NA

7

5

non instauration de techniques de suppléance des fonctions vitales

7 mise en œuvre décisions

1

réalisation d'une trachéotomie

2

1 1

réalisation d'une gastrostomie

0

1

2

3

4

5

6

7

8

Figure 10. Mise en œuvre des décisions. Implementation of decisions.

disponibilité sont conséquents. On estime que le temps passé auprès du malade est, à un stade avancé, de plus de 12 h/j avec des levers 2 à 3 fois par nuit du fait des effets conjugués de la maladie et des techniques de nutrition ou ventilation artificielle. De plus, l’équilibre psychique de l’aidant principal est mis à mal par les appels répétés du patient. Ils s’enracinent sur des besoins physiologiques mais comprennent aussi un entrelacement de demandes et de désirs, conscients et inconscients. Comme le souligne Hélène Brocq, prendre soin de ces patients au quotidien, « c’est chaque jour un peu plus prendre le risque de se perdre soi-même » confronté au « besoin structurel de la présence de l’autre » [3]. Dans ce contexte, la qualité de vie de l’aidant peut être moins bonne que celle du patient [3].

L’hospitalisation de répit est une modalité pour prévenir et atténuer la souffrance des proches. Elle rythme le temps et permet de baliser l’investissement des proches dans une temporalité soutenable. Elle les libère d’une contrainte permanente.

Elle leur permet une « pause », « une parenthèse » selon leurs propres termes. Certains en profitent pour voyager, retrouver des enfants ou des amis. D’autres demeurent à leur domicile mais conduisent leur journée en respectant leur propre rythme. Les hospitalisations de répit sont également bénéfiques pour les équipes de soins à domicile, souvent éprouvées par l’importance de la dépendance, l’évolution inéluctable et les demandes des patients. Dans notre expérience, les personnes malades acceptent sans difficulté ces hospitalisations faites essentiellement pour leurs proches. Elles semblent s’y résigner, l’intégrant comme étant une nécessité qui permet à terme leur maintien au domicile. Ce consentement est facilité si le cadre de l’hospitalisation et les soins sont adaptés. C’est le cas notamment des soins psycho-corporels effectués par les soignants, la psychomotricienne ou la socio-esthéticienne. La durée d’hospitalisation ne doit pas être trop prolongée. Elle est en moyenne d’une dizaine de jours et ne dépasse pas 15 jours. Cette acceptation par les personnes malades ne signifie pas pour autant qu’elles mesurent pleinement la souffrance de leurs proches. Ainsi, certaines études mettent en évidence que les patients auraient tendance à surestimer la qualité de vie de leurs proches [4].

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V. Duchêne et al.

Pour réaliser ces hospitalisations de répit, une collaboration ajustée est nécessaire entre le médecin traitant, les équipes de soins au domicile, le neurologue, le centre de référence et les équipes de soins palliatifs. Elle permet de détecter de fac ¸on pertinente les patients et les proches qui tireront bénéfice d’une telle hospitalisation. Compte tenu de leur capacité d’hospitalisation restreinte, les USP n’ont pas la possibilité d’accueillir de manière trop rapprochée des patients atteints de SLA. Cette variable pourrait être atténuée par la création de nouvelles USP dans le cadre d’un plan de développement des soins palliatifs 2015—2018. Dans notre étude, 84 % des patients hospitalisés pour répit familial ont effectivement pu rentrer à domicile ce qui témoigne d’un bon ajustement entre les indications d’hospitalisation posées par les équipes référentes et les modalités de prise en charge de l’unité de soins palliatifs.

Un processus décisionnel continu : questionnement, délibération, décision, mise en œuvre et relecture Quelles que soient les typologies de situation, un des enjeux du soin est de co-construire dans le temps un processus décisionnel qui intègre les possibilités techniques, respecte le patient dans sa capacité d’autodétermination et sa vulnérabilité psychique, ouvre à des choix. Il s’agit aussi de garantir une solidarité effective quels que soient les souhaits et le parcours du patient, de ne pas évincer la confrontation aux limites et d’assumer une responsabilité décisionnaire médicale lorsque cela est nécessaire. Dans ce processus d’élaboration collective, les USP peuvent jouer un rôle singulier.

Cinq temps peuvent être individualisés : questionnement, délibération, décision, mise en œuvre et relecture.

L’USP comme lieu et temps de délibération Ouvrir le questionnement

L’hospitalisation en USP apparaît aussi comme étant un temps et un lieu propices pour discuter les orientations de traitement relatives à la nutrition et à la ventilation artificielle, invasive ou non invasive. C’est le motif principal d’admission dans 15 % des séjours. Dans les faits, ces discussions sont engagées lors de 84 % des séjours. Ces échanges se déroulent dans des contextes cliniques différents.

Trois typologies de situations différentes Dans 25,5 % des cas, il s’agit d’une fin de vie. La réflexion sur la proportionnalité des traitements est alors inéluctable. Ainsi, faut-il maintenir une VNI lorsqu’un patient fait une décompensation respiratoire lors d’une phase terminale ? Doit-on poursuivre une nutrition par gastrostomie chez un patient aréactif ? Dans ces situations, la discussion est suivie d’une décision avec la mise en œuvre d’arrêt, de limitation ou de non instauration d’un traitement. Dans 7,6 % des cas, la discussion est motivée par la survenue d’une situation clinique aiguë, organique ou psychique, nécessitant de faire un choix sans que l’on soit pour autant obligatoirement dans une phase terminale. Ce peut être lors de la majoration de troubles de déglutition ou de dyspnée. C’est aussi la demande d’un patient de ne plus voir sa vie artificiellement prolongée dans un contexte de souffrance ou de perception d’un non-sens de son existence. L’enjeu est alors de réfléchir sur la pertinence ou non d’introduire, d’arrêter ou de ne pas instaurer un traitement de suppléance d’une fonction vitale. Dans 66,6 % des autres cas, les échanges surviennent alors qu’il n’existe pas de signe clinique patent. C’est une démarche d’anticipation de la survenue d’un symptôme et des attitudes thérapeutiques à adopter.

Le premier temps est l’ouverture du questionnement. Parfois, la question s’impose. Ainsi, lorsqu’un patient présente des troubles de la déglutition, le clinicien ne peut échapper à une interrogation sur la poursuite ou non de l’alimentation orale et la mise en oeuvre ou non d’une nutrition artificielle. Dans d’autres situations, le questionnement ne s’impose pas. Ce peut être du fait du patient qui ne souhaite pas entrer dans un questionnement. Ainsi, 48 % des personnes malades suivies dans un centre SLA refusaient d’anticiper un questionnement relatif à l’usage ou non de ventilation mécanique invasive [5]. Ce positionnement est bien sûr à respecter, y compris lors de l’hospitalisation du patient en USP. Il renvoie le médecin à l’exercice de sa responsabilité décisionnaire. Parfois, le questionnement n’a pas été ouvert du fait des équipes médicales prises dans des habitudes de prescription ou d’observance de protocoles. Ce peut être aussi imputable à une évolution de la maladie. Ce qui a été pertinent à un moment ne l’est peut être plus.

Co-construire une délibération Le second temps est une délibération, individuelle et collective. Le terme « délibération » apparaît chez Aristote. Le philosophe présente la délibération comme un exercice pratique en vue de choisir une chose jugée préférable [6]. C’est la formulation d’un « désir raisonnable » en lien avec une situation singulière afin de déterminer les moyens pour parvenir à une fin [7]. La délibération nécessite du temps et est distincte de la décision. La délibération précède la décision. Elle la construit.

Un des enjeux éthiques de la délibération est de soutenir la capacité d’autodétermination du patient, s’il le veut et le peut. Cela peut se faire par une focalisation sur la rédaction de directives anticipées [8]. Cela convient à certaines personnes qui souhaitent manifester leur volonté et éviter ce qui représente pour eux un « acharnement thérapeutique ».

Fonction d’une unité de soins palliatifs pour les patients atteints de SLA Cette anticipation de l’avenir peut aussi les sécuriser face à l’incertitude de la forme que pourrait prendre leur fin de vie. Cependant, pour la plupart des patients, la rédaction de directives anticipées est complexe, angoissante, voire violente. En effet, il s’avère éminemment compliqué pour une personne de se projeter dans un avenir, incertain mais souvent dramatique, impliquant par ailleurs la perspective de sa non-existence, « l’inacceptable d’une dislocation existentielle »[9]. Il est encore plus difficile de mentionner par écrit sa volonté, soit de sa propre main, soit à travers les mains d’un autre. Dans les faits, la proportion des personnes atteintes de SLA qui rédigent des directives anticipées va de 18 % [10], 20 % [5], à 30 % [11]. Dans notre étude, un seul patient a rédigé ses directives anticipées. Dans ce contexte, l’évocation par le clinicien de la possibilité de rédiger des directives anticipées est plus à comprendre comme un moyen plutôt qu’une fin. Les directives anticipées sont une porte d’entrée possible pour échanger avec le patient, s’il le souhaite, sur son avenir et les orientations possibles de traitement mais aussi la quête de sens, l’incertitude, la peur, l’angoisse de l’inéluctable. Dans cette attention graduée et adaptative à l’autodétermination du patient, les soignants peuvent rechercher des éléments signifiants, des repères qui font sens pour la personne malade dans son existence. Ainsi un patient, soucieux de demeurer en permanence à son domicile, déclarait : « le jour où je ne pourrais plus être chez moi, ma vie n’aura plus de sens ». Un autre, très attaché à la convivialité des repas, énonc ¸ait : « lorsque je ne pourrai plus manger, cela ne me servira à rien de vivre ». Une autre personne formulait son souhait de « ne pas peser sur les autres. . . ¸ ca a guidé ma vie ». Aucune de ces personnes n’a rédigé pour autant de directives anticipées. Ces éléments, que l’on peut dénommer « repères d’existence » sont à prendre avec prudence. Ils peuvent être fluctuants et ne sont pas assimilables à la volonté du patient. De plus, ils ne sont pas irréductibles compte tenu de la capacité d’adaptation des patients à leur handicap évolutif [12].

Cependant, ces « repères d’existence » peuvent être des points d’appui pour argumenter une décision en complément d’autres éléments. Transmis dans le courrier médical, ils peuvent favoriser une continuité de la prise en charge et aider l’éventuel décideur si le patient ne peut plus exprimer son avis. Un autre enjeu de la délibération est d’ouvrir réellement à un choix. La plupart des patients ont été informés de leur maladie ou des traitements par les médecins. Certains recherchent également des informations sur internet. Mais ils n’ont pas forcément une juste compréhension des informations rec ¸ues. De plus, ces donnés médicales sont associées à des représentations plus ou moins ajustées ou des significations personnelles. Une hospitalisation en USP peut permettre au patient d’évoquer les représentations qu’il donne au traitement et au médecin de reformuler les éléments médicaux ; Elle offre du temps, et ainsi l’opportunité de laisser émerger des questionnements auprès des soignants et de l’équipe

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médicale. Pour un patient ce sera d’échanger sur ses appréhensions quant à une gastrostomie, pour un autre ce sera d’aborder ses craintes de mourir de faim en cas de refus de recourir à une nutrition artificielle. Par ce dialogue, un déplacement est possible, offrant au patient un nouveau réseau de sens.

L’ouverture à des choix nécessite aussi d’évoquer différents scénarii possibles en les déroulant jusqu’à leur terme. Ainsi, lorsqu’un patient présente une atteinte respiratoire, la VNI est le traitement de référence. Lorsqu’elle est bien tolérée, elle améliore la qualité de vie et prolonge la durée de vie [13]. Cependant il existe, toujours des situations singulières qui échappent aux recommandations collectives. Dans ces cas, quelle attention fait-on à la singularité de la personne ? Quel espace de liberté introduit-on ? Comment s’y prend-t-on ? Une possibilité est de présenter, au sein d’un dialogue, différentes alternatives en les décrivant jusqu’à leur terme, en pesant les avantages et les inconvénients de chacune, en cherchant celle qui offre la meilleure concordance avec les repères de vie du patient. Dans cette démarche créative, il s’agit de ne pas évincer les incertitudes et les limites. En effet, le scénario n’implique pas la maîtrise de la vie ou du mourir. Il n’est qu’une configuration d’un avenir qui demeure ouvert et incertain. À titre d’exemple, certains patients semblent être pris dans une dialectique réduite : « VNI ou mourir en étouffant ». Ils éprouvent une absence de choix. Une hospitalisation en USP peut permettre de reconfigurer ces postures binaires et réductives. Ainsi, la sédation (qu’elle soit nocturne, intermittente ou continue [14]) est une alternative recevable pour certains patients qui ne souhaitent pas de prolongation de leur existence mais ne veulent pas mourir en étouffant. Elle peut être aussi une décision envisageable pour un patient sous VNI qui exprimerait de manière répétée sa lassitude du « combat pour vivre ». De même, certains jeunes patients semblent être envahis par un questionnement sur « trachéotomie ou mourir » alors qu’ils ont déjà du mal à supporter leur état de dépendance. Comment délibérer ouvertement sur la pertinence de la trachéotomie si l’hypothèse de la mort est envahie d’affects et d’imaginaires effrayants ? Comment envisager une trachéotomie si le positionnement de l’entourage, déjà épuisé, se réduit à « je respecterai ton choix » ? Là encore, l’enjeu est de déployer dans le temps les différentes hypothèses, les aides possibles, les limites de chacun, les points de convergence ou de rupture.

Prendre une décision La décision médicale, entendue comme « choix final » est une étape supplémentaire. Elle n’est pas systématique. Dans notre étude, seules 17 délibérations sur les 39 initiées ont abouti à une prise de décision. Bien que le patient soit hospitalisé dans une USP, c’està-dire un lieu qui renvoie plutôt à la diminution des traitements, la polarité de la décision est variable. Ce n’est pas toujours une opposition à une prolongation artificielle de l’existence. Ainsi, deux patients ont fait le choix de poser

286 une gastrostomie, un autre une trachéotomie. Cette intégration dans les USP de décisions visant à prolonger l’existence humaine est retrouvée dans d’autres études. Si l’on analyse les premières décisions médicales prises dans 3 USP, 45 % concernaient l’introduction ou la majoration de traitements qui prolongent potentiellement l’existence, 10 % le maintien des thérapeutiques en cours, 45 % la non introduction, la limitation, l’arrêt de traitements [15].

Mise en œuvre Dans 3/4 des cas, la décision est mise en œuvre en conformité à l’orientation prise. Le travail préalable, notamment lors de la délibération, permet une meilleure configuration des différents intervenants. Cela est nécessaire car les décisions d’arrêt de traitement nécessitent une organisation collective avec une attention aux éléments techniques mais aussi affectifs et symboliques. Ainsi, si l’on prend l’exemple d’un arrêt de VNI à la demande du patient, il s’agit de s’accorder avec lui sur le jour et l’heure. S’il le souhaite, son entourage est associé à cette démarche. Dans notre expérience, le dernier « au revoir », avec la succession éventuelle des différents proches, engendre toujours une charge émotionnelle importante nécessitant un accompagnement individuel et collectif, voire une forme de « ritualisation » de ces adieux. Cela sollicite des compétences pratiques, relationnelles, organisationnelles et réflexives importantes ainsi qu’une possibilité d’élaborer des données subjectives, en équipe, de manière fine et ajustée. Dans 1/4 des cas, la décision n’est pas mise en œuvre. Ce n’est pas du à un revirement du patient mais plutôt à une limite clinique imputable à la technique ou à l’aggravation de l’état général du patient. Cette dissociation entre la décision et la mise en oeuvre souligne bien que le processus décisionnel demeure soumis à l’incertitude.

Une relecture du processus décisionnel et une évaluation des conséquences de la décision Au terme des situations rencontrées, une relecture du parcours est souhaitable. Il s’agit d’évaluer d’une part les conséquences de la décision, d’autre part l’ensemble du processus décisionnel sur le plan formel, dialogique et argumentatif. Que peut-on dire de la qualité de la délibération qui a précédé la décision ? Les arguments retenus ont-ils été clairement énoncés et reconnus ? Quels problèmes sont survenus lors de la mise en œuvre ? Comment s’est faite l’articulation avec les autres équipes de soins ? . . . Les deux temps évaluatifs sont nécessaires, car ils permettent d’associer des perspectives éthiques à la fois conséquentialiste, procédurale et communicationnelle [16]. De plus, ce travail de relecture ouvre le soignant à une réflexivité sur sa pratique, certes soignante, mais aussi discursive. Elle peut se prolonger vers la recherche d’une « sagesse pratique [17] » avec une attention à l’expérience et aux vertus développées. Lorsque cette mise en perspective est effectuée en équipe, cela peut engendrer une réflexion sur les facteurs structurants du groupe. Cela concerne les fonctionnements de groupe avec le décryptage des places de chacun, les organisations de service notamment en termes de réunion multidisciplinaire, mais aussi les repères éthiques, plus ou moins conscientisés.

V. Duchêne et al. À titre d’exemple, nous nous sommes demandés si l’hospitalisation en USP n’induisait pas des demandes d’arrêt des traitements de suppléance des fonctions vitales pour des patients qui ne sont pas en fin de vie. Ceci ne semble pas se confirmer. Pendant les 3 ans de notre étude, une seule patiente a fait une demande d’arrêt de nutrition artificielle alors qu’elle présentait un état clinique stable et vivait dans un lieu adapté, soutenue par ses enfants. Par contre, l’hospitalisation en USP déplace certainement le rapport qu’entretiennent le patient et ses proches vis-àvis du mourir et de la mort. Des études seraient nécessaires pour mieux analyser ces déplacements engendrés.

L’USP comme lieu de fin de vie Dans les représentations collectives, les services de soins palliatifs sont souvent perc ¸us comme des unités de fin de vie dans lesquelles les patients sont adressés pour finir leurs jours. Même si les modalités de prise en charges sont différentes d’une unité à l’autre, nombre de service de soins palliatifs se positionnent dans l’accueil des patients en amont de la phase terminale. Se positionnement ne peut se résumer à une simple volonté d’équipe. Il est aussi le résultat d’une collaboration étroite avec les différents services d’amont. C’est au fur à mesure des expériences partagées, des échanges répétés, des questionnements initiés autour de situations à chaque fois singulières que les représentations de chacun peuvent se modifier et que des repères communs peuvent émerger. Ainsi, dans notre expérience, peu de patients nous sont adressés spécifiquement pour la gestion de leur fin de vie. La plupart des patients décédés dans le service nous ont été initialement adressés pour un maintien à domicile compliqué avec la perspective possible d’essayer d’améliorer la prise en charge. Le décès n’était donc pas attendu, même si la probabilité que la situation bascule vers une fin de vie demeurait fort probable au vue de la précarité de la situation motivant la demande. La prise en charge de ces patients se concentre sur le traitement des symptômes gênants, l’accompagnement du patient et de ses proches, les soins de confort. Seul 1 patient nous a été adressé avec, comme demande spécifique, la prise en charge de sa fin de vie, cependant, 13 patients sont décédés dans le service. Dans ces situations délicates, la connaissance du patient, les liens de confiance établis avec lui et ses proches facilitent l’accompagnement de la phase terminale surtout lorsque se posent des questions relatives à la proportionnalité des traitements. C’est alors que l’on mesure l’importance des temps de délibérations permis par les rencontres antérieures. Il est ainsi plus facile de ré aborder avec eux les différents scénarii envisagés, les repères d’existence qu’ils avaient pu poser, et parfois de reprendre avec eux leurs directives anticipées. Ceci permet de poser des décisions qui tentent de répondre au plus juste aux souhaits du patient dans le souci de favoriser son autodétermination. Ainsi, ce patient hospitalisé initialement pour une demande d’euthanasie avait regagné son domicile après élaboration et discussion autour de la loi Léonetti. Un an après, dans un contexte d’évolution de son handicap il avait fait

Fonction d’une unité de soins palliatifs pour les patients atteints de SLA la demande d’être ré hospitalisé pour l’accompagner dans l’arrêt de la nutrition artificielle.

La prise en charge et l’accompagnement des proches a été facilitée par le travail de collaboration qui avait été fait en amont, lors de la première hospitalisation.

Conclusion Au terme de cette étude, il nous semble que des hospitalisations en USP peuvent être proposées à des patients atteints de SLA, en amont de la phase terminale que ce soit pour des hospitalisations de répit ou pour une délibération sur les orientations de traitement. Mais cela nécessite un partenariat entre les différentes équipes, plus particulièrement les Centres SLA, dans le respect des fonctions et responsabilités de chacun. Il serait souhaitable de poursuivre ces recherches afin d’étudier notamment comment une ou plusieurs hospitalisation en USP déplacent, et l’on espère apaisent, les représentations que le patient et ses proches ont de leur futur, la phase terminale et la mort.

Déclaration de liens d’intérêts Les auteurs déclarent ne pas avoir de liens d’intérêts.

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