Le psychologique et le social dans la mucoviscidose en forme de recommandations pour les centres de soins

Le psychologique et le social dans la mucoviscidose en forme de recommandations pour les centres de soins

0 2001 fiditions scientifiques Arch PCdiatr 2001 ; 8 Suppl 5 : 906-19 et medicales Elsevier SAS. Tow droits reserves Le psychologique et le social d...

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0 2001 fiditions scientifiques

Arch PCdiatr 2001 ; 8 Suppl 5 : 906-19 et medicales Elsevier SAS. Tow droits reserves

Le psychologique et le social dans la mucoviscidose en forme de recommandations pour les centres de soins P. Canoui”, G. Simon2* ‘Hdpital Necker-Enfants Malades, 75743 Paris cedex 15 ; ‘Vaincre la mucoviscidose, 75013 Paris, France

Au final d’un cahier de recommandations destine 8 concevoir une prise en charge bien organisee de la mucoviscidose, l’abord psychologique et social doit depasser le cadre d’une conclusion pour prendre la dimension d’une intention premiere et d’une demarthe incitative oti, a part Cgale dans la reflexion, le conseil ou l’aide directe, le pediatre, le pneumologue interniste, le pedopsychiatrelpsychologue clinicien3 et le travailleur social apportent leur contribution dans un Cchange commun. Le mot <
maladie, ses aspects visibles ou caches : d’une part l’approche de la mucoviscidose dans la superposition des signes cliniques et l’addition des therapeutiques, de l’autre le mouvement d’evolution psychologique et de la confrontation sociale a chaque Cvenement particulier. Meme si la maladie genetique doit s’envisager en permanence en termes de globalite depuis l’analyse du defaut fondamental a travers les mutations jusqu’a la cascade des consequences psychologiques et sociales, on ne peut tenter de formuler des standards de reference pour l’accueil et le suivi des patients et des familles qu’a partir du role differencie et constamment complementaire des trois intervenants de la sphere medico-psychosociale. Malgre la perception dans chaque situation de la letalite, de la chronicite et de l’evolutivite - expression du temps qui constitue la toile de fond de toute rencontre -, il s’agira a chaque rendez-vous proche ou distant de faire prendre conscience de la maladie, de savoir en dire la verite en des termes porteurs des perspectives d’espoir de notre temps et garants d’une qualite de vie construite grace a l’action de chacun. PREMIJhE

*Correspondaxe. Adresse e-mail : [email protected] (G. Simon). 3 Les roles du pedopsychiatre et du psychologue sont complementaires. Certaines tquipes peuvent faire appel a l’un ou a l’autre. Le pedopsychiatre est medecin et peut done prescrire des psychotropes. Le psychologue clinicien a fait des etudes universitaires, il est detenteur d’un DESS de psychologie clinique. Pour la commodite du texte, nous utiliserons le vocable <
RECOMMANDATION

Tome prise en charge complete d’un jeune patient et de sa famille dans un centre de ressources et de competences de la mucoviscidose (CRCM) exige la presence, aux c&es du pediatre responsable, d’un ptdopsychiatre ou d’un psychologue clinicien et d’un travailleur social agissant en simultane ou en differ&

Le psychologique

MUCOVISCIDOSE

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et le social dans la mucoviscidose

ET PSYCHOLOGIE

Propos introductifs au domaine psy : le travail en relais du pkdiatre et du psy L’approche psychologique n’est ni un luxe, ni une rencontre reservee a des situations d’exception, elle rentre dans le cadre d’une approche globale de la personne, du respect de l’autre et de la recherche d’une condition de vie optimale. La prise en charge psy n’est pas reservee au psychologue seul, mais concerne tous les soignants, elle ne doit pas se limiter, comme on le voit tres souvent, aux moments difficiles, aux situations cul-de-sac a l’occasion desquelles le sujet et sa famille peuvent se sentir abandonnes aux mains des psy. Elle doit s’instaurer le plus vite possible. PlutBt que confiner le psy dans le role d’urgentiste des situations de crise, du refus de soins, de heurts familiaux ou d’etats depressifs plus ou moins graves, il convient desormais, face a la mucoviscidose depistee plus precocement et traitee aujourd’hui dans des centres de ressources de competences de la mucoviscidose, d’offrir a ces specialistes la fonction d’observateurs permanents decodant les premisses d’inadaptation comportementale, et aussi d’intermediaires voues a comprendre et faire comprendre les dysfonctionnements relationnels. Autant le pediatre restera face au jeune et a la famille la reference dans la prise en charge du traitement, autant le psy rompu a la pratique de l’entretien apportera par sa parole et sa presence le soutien indispensable tout au long de la maladie. Ainsi, il est utile que le psy soit introduit d&s que le diagnostic est pose. Bien souvent il n’aura pas a intervenir dans l’immediat mais il sera un professionnel connu du patient et de sa famille et disponible d&s que necessaire. Le psy peut intervenir au niveau du sujet lui-meme, de sa famille, mais aussi au niveau de l’equipe soignante et du mtdecin. 11peut intervenir a la demande du sujet et de la famille mais aussi sur proposition du medecin ou d’un membre de l’equipe (kinesithtrapeute, infirmier ou aide-soignant, assistante sociale, enseignant) a l’occasion d’etapes au tours desquelles un renforcement de la prise en charge psychologique s’impose. Son action peut Ctre directe ou indirecte. Elle est directe s’il prend en charge pour un ou plusieurs entretiens un jeune et/au sa famille. Elle est indirecte

quand il intervient au sein de l’equipe soignante. Enfin, ses interventions peuvent Ctre Clargies aupres d’un ou des deux parents, de la fratrie. Au sein de l’equipe soignante, la place de chacun est le resultat d’un jeu subtil oti chaque acteur reconnait son terrain, les limites de ses connaissances et respecte son devoir d’effacement pour offrir au jeune et a sa famille les reponses les plus adaptees aux multiples situations possibles. RCflexions g&h-ales

sur le domaine psy

Nous poserons en preambule un certain nombre de reflexions generales qui sont pour certaines des hypotheses psychopathologiques, pour d’autres des reflexions Cthiques. Notre experience nous a amen& a poser l’hypothese psychopathologique suivante et a la proposer aux Cquipes au sein desquelles nous intervenons. Les jeunes atteints de mucoviscidose et leurs familles sont des enfants, des adolescents, des parents psychologiquement normaux soumis, du fait de la maladie chronique, des traitements et de leurs consequences, a des stress Clew%, rep&es et durables. 11s sont amen& a faire face 51des situations pour lesquelles ils n’etaient pas du tout prepares. Ces situations mettent leurs capacites psychiques a l’epreuve. 11s peuvent done, au fil des annees, developper des troubles psychiques variCs, allant de troubles reactionnels a des troubles psychiatriques. C’est pourquoi le soutien psychologique doit etre souple, adapt6 et a geometric variable. Accompagner psychologiquement et humainement des familles n’est pas se mettre a leur place mais etre avec, &re a c&C, Ctre capable d’une ecoute. En effet, de la bonne distance depend non seulement l’efficacite therapeutique des interventions soignantes, mais encore la bonne Sante des soignants et un sentiment de satisfaction professionnelle. Or, trouver la bonne distance n’est pas toujours Cvident. Dans un certain nombre de cas, le bon sens psychologique de chacun et la bonne volonte suffisent, mais souvent il faut aller plus loin et pousser la reflexion pour trouver les bonnes reponses, les bonnes attitudes, decoder des messages ou des comportements inconscients complexes. C’est la oti les competences specifiques des psy sont utiles. C’est la ou les reunions de syntheses et de reflexions dites <>sont indispensables.

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Enfin, la mucoviscidose conduit les Cquipes de soins a etre confrontees a tomes les problematiques actuelles de la medecine et de ses implications psychosociologiques, notamment en ce qui conceme : les problemes de competence de la medecine, les problemes poses par la recherche et les essais therapeutiques, les problemes Cthiques concernant l’aide medicalisee a la procreation et plus largement le sens et la qualite de vie des sujets et de leurs familles. C’est pourquoi les reflexions psychologiques ne peuvent se faire sans une reflexion Cthique. Souvent, les Cquipes sont amenees a poser la question du sens de l’action medicale, a s’interroger sur l’autonomie de la personne et le respect de son consentement. Les temps de la maladie Dans le deroulement de la vie d’un sujet atteint de mucoviscidose, il est plusieurs moments au tours desquels un renforcement de la prise en charge psychologique est necessaire. Ces moments, il les affrontera d’abord avec sa famille et son medecin referent, mais aussi avec le psy. Ce demier, rompu a la pratique de l’entretien et place a une certaine distance de l’agir immediat, pourra apporter un soutien de tiers utile 9 la resolution de conflits. Cette aide peut aller jusqu’a devenir une veritable psychotherapie. Elle peut intervenir d&s le diagnostic, mais Cgalement a tous les autres moments de la vie du patient. L’instant du diagnostic La revelation du diagnostic de mucoviscidose est toujours pour les parents un Cvenement traumatisant. C’est pourquoi les soignants doivent se poser la question des formes a apporter a cet instant de l’annonce. Dans un certain nombre de cas, le diagnostic est precocement pose, mais souvent, il fait suite 21une inquietude initiale de la mere ou des parents qui, observant depuis la naissance un bCbCmalade (diarrhee, perte de poids, interventions chirurgicales), se soucient et s’interrogent sur la cause de son &at. Quand le diagnostic definitif <>,c’est pour les parents un bouleversement dans leur psychisme et dans leur vie. Trois types de questions se presentent : la revision de leur projet de vie, la question de l’angoisse de la mort et celle de l’avenir de leur enfant. Parallelement, le moment du diagnostic va Ctre un revelateur des personnalites sous-jacentes de chacun, elle va mettre a l’epreuve le climat psychologique de la famille elargie. L’ensem-

ble des problemes vase concentrer, d’une part dans un sentiment de culpabilite ma1 formule mais omnipresent, d’autre part dans le deuil de l’enfant <> et dans la necessite d’accepter un enfant <x. Quels sont les problhnes dt!nonct%par les parents dans l’annonce du diagnostic ? Les parents denoncent d’abord les erreurs de diagnostic. C’est pourquoi il est important d’appliquer ce que tout pediatre sait : &outer les meres quand elles parlent de leur enfant. Le deuxibme probleme d&once par les parents est celui d’un diagnostic tardif et des errances avant d’arriver au specialiste de la mucoviscidose. En effet, il est indispensable d’orienter rapidement l’enfant et sa famille vers le specialiste de la mucoviscidose de la region. MCme si ce sont le medecin traitant et le pediatre qui vont rester le pivot de la prise en charge, du moins au debut, ils ne peuvent se substituer au specialiste qui traite quotidiennement ce type de pathologie. Enfin, les parents regrettent les maladresses des soignants, trop alarmistes ou trop rassurants. Dans une enquete realisee par l’association Vaincre la mucoviscidose [l], les attentes des parents vis-a-vis du corps medical sont les suivantes : - ils attendent de la part du corps medical une parfaite connaissance de la maladie ; - ils lui demandent de trouver le ton juste et de transmettre un message hondte. Ce message peut se resumer en trois points : l’affirmation qu’il s’agit d’une maladie grave, une reflexion sur la vie au quotidien et le maintien d’un contexte d’espoir, mCme si actuellement il n’existe pas de traitement curatif ; - enfin, il est capital de respecter l’tmotionnel, car, a la revelation d’un tel diagnostic, plus d’un parent a l’impression que sa vie s’ecroule. 11 se sent seul au monde, et il n’est pas question de lui demander d’accepter l’inacceptable. C’est pourquoi les regles a respecter dans la t-evelation par les soignants du diagnostic peuvent se resumer dans le fait de percevoir les modes de defense psychologique de chacun, de foumir les informations en Ccoutant les demandes. Certains prefereront recevoir une information distillee au fur et a mesure des besoins ; d’autres prefereront savoir tout, tout de suite. Enfin, il est necessaire de leur apporter un soutien moral et une aide dans leur vie quotidienne.

Le psychologique

et le social dans la mucoviscidose

Quel message transmettre ri 1‘enfant lors du diagnostic ? Dans la grande majorite des cas, le diagnostic est possible a la naissance ou dans les semaines qui la suivent. Cependant, quelquefois, le diagnostic est pose plus tard et il va falloir mettre des mots sur ce qui est rev&5 vis-a-vis de l’enfant. Un certain nombre de messages sont importants a annoncer progressivement, notamment l’incurabilite actuelle de la maladie. 11est extremement dangereux de faire croire a un enfant qu’au tours de son adolescence ou durant sa vie un traitement sera trouve. C’est un message dont l’enfant se souviendrait, il pourrait en garder rancune a la personne qui lui aurait fait esperer cette issue, qui est un espoir et non une certitude. Faut-il utiliser le mot mucoviscidose ? L’experience clinique montre qu’il n’y a pas de meilleur moment a attendre. Cet hypothetique meilleur moment risque de repousser tres loin l’indispensable connaissance. Plus on utilise precocement ce mot, plus on le banalise, moins la revelation devient traumatisante ; cependant, lorsque le diagnostic est pose chez le grand enfant, il peut declencher chez lui un &at psychique complexe, proche de l’etat de stress post traumatique qui justifie des entretiens aupres d’un psy. Quel dialogue entretenir avec l’enfant ? 11faut etre pret a repondre a toute question possible, m&me les plus difficiles, rester dans une Cthique de la verite vis-a-vis de l’enfant, tout en restant disponible mais sans anticiper les questions qui ne se posent pas encore. Un des grands problemes poses par la mucoviscidose chez l’enfant est l’interpretation des angoisses, des soucis, des peines de l’enfant comme &ant dus a la maladie et a son traitement, alors qu’il peut tout simplement avoir les multiples soucis, angoisses et peines communs a tous les enfants de son age. Aux parents de rechercher toutes les hypotheses possibles avant de se precipiter vers la question de l’inacceptabilite de la maladie, et de son corollaire, l’angoisse de la mort. Les temps de la vie de l’enfant La petite enfance Durant la petite enfance, les troubles psychologiques qui peuvent survenir sont a analyser dans le cadre de l’interaction parents/enfant. Cette approche des inter-

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actions est fondamentale dans la comprehension de la psychopathologic du jeune enfant malade, a condition d’intervenir avec doigte et prudence au niveau de la culpabilite parentale. La mediatisation et la vulgarisation absurdes et dangereuses des decouvertes sur les interactions precoces psychanalytiques parents/enfants ont fait de la culpabilite parentale une notion extremement difficile a manier. On a confondu responsabilite et culpabilite, culpabilite consciente et inconsciente. Quasiment tous les parents souffrent de la souffrance et de la maladie de l’etre qu’ils ont mis au monde. Presque tous se demandent <>.Beaucoup s’interrogent sur ce qu’ils ont bien pu faire pour etre ainsi <Ypar la vie. C’est pourquoi, quand devant un trouble alimentaire, un trouble du sommeil, des cokes ou des refus d’un bebe, le psy recherche ce qu’il en est de leur coresponsabilite dans la genese de ceux-ci, les parents se sentent immediatement et injustement agresses (ce qui n’est pas toujours faux d’ailleurs). On ne peut aborder un trouble du jeune enfant atteint de maladie chronique comme un trouble psychologique d’un autre enfant indemne de pathologie. La mucoviscidose impose une marque particuliere a toutes les interrelations familiales et ce depuis le moment du diagnostic comme nous l’avons vu plus haut. Ce sont des parents blesses et souvent aussi CpuiSCSqui arrivent dans le cabinet de consultation du psy. 11sont besoin d’etre Ccoutes, entendus, peut-Ctre un peu plus que les autres. 11s sont aussi peut-etre un peu plus exigeants car ils connaissent le monde medical plus que les autres. Cela demande au psy une concentration et une attention extremement grande pour apprivoiser les parents et l’enfant, et aborder les troubles existants. Les troubles qui font le plus souvent l’objet d’une consultation sont : les troubles et les difficult& alimentaires, les troubles du sommeil, le probleme de surprotection maternelle. Les troubles alimentaires devraient faire l’objet d’une approche preventive. En effet, les parents se trouvent coin& par la demande de bien nourrir leur enfant afin qu’il receive les apports caloriques suffisants au risque de trop forcer, mais aussi par les anorexies inherentes aux infections. Ces anorexies contemporaines de tout episode infectieux sont bien connues des pediatres. 11faut savoir les tolerer et lais-

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ser l’enfant recuperer son appetit normalement. C’est dans ce cadre complexe que peuvent aussi s’installer de veritables anorexies psychogenes de l’enfant necessitant une approche psy. La surprotection d’un ou des deux parents merite d’etre analyde avec prudence. Tout parent face a son enfant malade developpe quasi spontanement une attitude de protection qui peut devenir aux yeux d’autrui une surprotection. Dans la grande majorite des cas, le bon sens psychologique nature1 des parents et des Cquipes soignantes pet-met de surmonter ce probleme. L’enfant lui-mCme va souvent montrer le chemin en accedant a son autonomie de nourrisson puis d’enfant. Mais parfois, il va falloir guider davantage. Le bon sens et la bonne volonte ne suffkent plus. Les parents n’arrivent plus a savoir ce qui est du domaine d’une protection naturelle necessaire et ce qui est d’une surprotection angoissee. A la surprotection angoisde, l’enfant peut reagir par des crises oppositionnelles ou des attitudes de retrait passif, des positions regressives, voire des moments depressifs. Un travail psychologique a type de guidance parentale peut Ctre indique ici. Le cadre scolaire pose paradoxalement peu de problemes dans la petite enfance. Cependant, la r&site et l’adaptation scolaire ne doivent pas forcement rassurer le pediatre quant a la bonne Sante psychologique de l’enfant. Le domaine scolaire peut en revanthe etre une source de difficultes pour les parents qui ne rencontrent pas toujours une collaboration et une comprehension suffisantes de la part de certaines structures scolaires. Dans notre experience, il s’agit d’une ignorance quasi complete de la maladie de la part des enseignants et des cadres scolaires, ainsi que d’un manque de communication. Dans ce domaine aussi, il y a beaucoup a faire (pour les parents, pour les professionnels et les associations) pour prevenir des troubles d’adaptation de l’enfant en apportant une information juste et Claire. La fratrie d’enfants atteints de mucoviscidose Les freres et sceurs d’un enfant malade vont Ctre pris dans le jeu des contraintes matk-ielles et psychologiques. Trouver sa place dans la famille, l’ecole, puis dans la societe, peut devenir diffkile du fait de la maladie d’un frere ou d’une sceur. 11 n’est pas toujours aise pour le frere ou la soeur d’un enfant malade de faire comme si tout Ctait normal et de vivre con-me

tous les autres alors qu’est v&cue une situation exceptionnelle. 11 semble que la fratrie de l’enfant atteint de maladie soit une population susceptible de rencontrer des difficult& psychologiques. Si la maladie chronique modifie la qualite de vie de l’enfant atteint, elle touche aussi celle de la fratrie. Celle-ci peut presenter des troubles psychopathologiques variCs : reactions d’identification, rivalite et jalousie, culpabilite, refoulement des sentiments d’agressivite. Les freres et sceurs sont presents a toutes les &apes de la maladie. 11s assistent aux soins a domicile, souvent donnes par les parents, ils vivent avec plus ou moins de detachement les peripeties, les angoisses, les attentes des resultats biologiques, ils accompagnent souvent, surtout quand ils sont jeunes, l’enfant malade en consultation et l’attendent. Proches de la realite quotidienne, la maladie peut susciter chez eux des interrogations et des inquietudes. 11s sont Cpargnes par la maladie et ses contraintes directes mais peuvent se sentir exclus ou ma1 aim& car le jeune patient semble drainer toute l’attention et une grande partie du temps des parents. Les f&es et sceurs cachent parfois longtemps la maladie a leurs camarades ; ils passent sous silence les raisons pour lesquelles ils se trouvent limit& dans leurs activites du fait des contraintes d’emploi du temps liees aux soins. On a montre un exds de troubles psychopathologiques dans la fratrie d’enfants atteints de mucoviscidose [2]. 11spresentent plus de troubles du sommeil et de cauchemars, plus de plaintes somatiques et plus de troubles cognitifs que la population du meme 5ge. La mucoviscidose apparait plus g&ante pour la communication, les relations fratemelles et dans la vie quotidienne qu’on ne le pensait. Enfin, il existe une correlation positive significative entre l’etat matemel et la frequence des troubles somatiques, du retrait social, des phobies scolaires, des cauchemars et des propos suicidaires. L’ensemble de ces observations nous conduit a porter une attention particuliere aux fret-es et sceurs d’un enfant atteint de mucoviscidose. C’est aux parents, au pediatre, au medecin traitant et aux autres soignants (kinesitherapeute, infirmiere) de juger le moment opportun pour proposer un entretien psychologique au frere ou a la sceur de l’enfant malade. Dans la grande majorite des cas, cette proposition est reque comme un temoignage de reconnaissance d’une souffrance non dite et accepde, d’autant que ces consultations

Le psychologique

et le social dam la mucoviscidose

deviennent un moment privilegie de contact avec un ou les deux parents. Les parents l%re parent d’un enfant atteint de mucoviscidose est une source de reelles difficult&. C’est une situation qui va mettre chacun devant les limites de sa capacite a faire face a une adversite qui n’etait pas prevue dans son projet de vie. La maladie d’un enfant va rendre necessaire des renoncements multiples et rep&es. Langoisse parentale va se repercuter sur l’organisation de la cellule familiale. Ainsi, chaque famille se structure en inventant de nouveaux schemas. P&e et mere vont occuper des places dans la prise en charge ou la non prise en charge de la maladie. La vie de couple et la sexualite en particulier paient un lourd tribut a la maladie. La cart-i&-e d’un des parents ou des deux peut ne plus se derouler comme prevue. La maladie co&e cher, bien au-de18 des quelques aides financieres que les assistantes sociales et les associations tentent d’apporter. II est temps, dans notre societe finalement riche, que les Clus votent des lois apportant une aide plus equitable aux parents d’enfants malades. La maladie isole les parents de toute vie sociale et meme familiale. Les professionnels doivent le savoir, non pas tant pour inciter les parents a conserver des activites personnelles (de tels messages de ce type sont souvent transmis aux parents) mais pour prendre conscience que l’isolement social et familial s’installe de faGon insidieuse et qu’il peut etre la resultante de facteurs variCs : abandon ou oubli familial, difficult& organisationnelles, rupture - meme inapparente - dans le couple, troubles depressifs vrais et meconnus. Ces problbmes sont souvent difftciles a observer en consultation. 11s n’apparaissent au medecin que tardivement. Cependant, les soignants qui vont au domicile (kinesitherapeute, infirmier) voient et pergoivent plus d’elements intimes. Vest a eux de savoir les interpreter et d’en discuter en Cquipe afin de r&Xchir a la man&e de tendre une main le plus tot possible aux parents. L’adolescence l

Une p&ode

potentiellement

dificile

Cette periode de passage entre l’enfance et l’age adulte est marquee par des changements psychiques,

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physiologiques et sexuels. Le corps change, les relations avec l’autre sexe aussi, les desirs dans tous les domaines de la vie peuvent se faire plus insistants et plus violents. Les relations avec le monde des adultes et des parents se modifient. Ces changements vont permettre a l’enfant de passer de la dependance a l’independance. Mais ce passage ne se fait pas sans conflit, non seulement avec le monde exterieur mais aussi avec soi-meme. Les contraintes imposees par la maladie et son traitement vont rendre plus difficile son accession a la vie d’adolescent. Le corps d’un adolescent atteint de mucoviscidose peut ne pas changer comme celui de ses camarades, les forces et la puissance ne sont pas toujours au rendez-vous. Le retard de croissance est une des plus grandes sources de souffrance dite ou non-dite de l’adolescent. Les possibilites d’autonomie sont reduites par les exigences et les reticences de certains parents a laisser des champs de liberte pourtant indispensables. Cependant, ces modifications physiques et sexuelles ne sont que la partie visible de cette mutation. Les changements les plus importants sont invisibles. Le monde interieur de l’adolescent est marque par sa nouvelle capacite a penser la vie et son sens, la mort et la sexualite, et a porter des jugements sur le monde qui l’entoure. 11 (ou elle) va juger les’parents, les autres adultes, et mettre en evidence toutes les incoherences de la vie qu’il observe. Souvent il en denonce l’absurditb. Ce changement peut Ctre brutal, marque par des comportements de rupture. Dans le cas de la mucoviscidose, il se manifeste souvent par des reticences ou des refus violents des traitements. Le jeune n’est plus compliant au traitement comme avant. Son comportement et sa vie deviennent moins lisibles aux yeux des parents. Jardin secret, mensonges, moments d’isolement, de revolte, morosite, voire depression, exces en tout et exaltation, font partie des mots, des maux et des temps de l’adolescence. l

Ceux qui entrent dans l’adolescence

et les autres

La mucoviscidose peut dissocier ce parcours et cette evolution, plus souvent que pour d’autres jeunes indemnes de maladie chronique. Aussi, il n’est pas toujours facile de savoir que tel jeune, pourtant de taille et de comportement infantile, est en fait deja dans une pensee d’adolescent, qu’un autre est rest& malgre des signes exterieurs d’une puberte bien installee, dans une pensee infan-

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tile. A l’un, il est quasiment insultant de s’adresser comme a un enfant ; parler d’autonomie 21l’autre ou lui demander de participer activement a des choix therapeutiques est vecu comme si on voulait le propulser sur une plan&e inconnue. La maladie et ses contraintes, les attitudes souvent surprotectrices des parents vont modifier l’acces au monde de l’adolescent. C’est pourquoi une des premieres questions est de reperer ceux qui sont deja adolescents et qui veulent prendre leur vie en main et ceux qui n’y parviennent pas et demeurent dans un infantilisme durable et regressif.

angoisses de mort, les refus de traitements, les periodes de deni, la mort de certains de leurs amis mais aussi des problemes de sexualite et de fertilite. L’experience montre que ce sont souvent les jeunes qui pro&gent leurs parents de ces questions difficiles. Pour le medecin et les autres soignants, l’accompagnement d’un adolescent ne peut s’envisager que comme un engagement personnel. Les confrontations et les discussions sont incontournables mais c’est a ce prix que la confiance pout-t-a s’instaurer et etre le soutien indispensable aux moments des choix et p&odes d’aggravation.

l Les demandes de liberte’ et les p&riodes d’aggravation

l

Ce rep&age est important car, malheureusement, l’adolescence peut etre une periode d’aggravation de la maladie. En mCme temps que l’envie de liberte et d’autonomie se fait pressante, cette periode risque de voir debuter des traitements plus invasifs. Ce plus d’aerosols, de cures d’antibiotiques, de kinesitherapie va i3re v&u comme une entrave a la liberte. Aux Cquipes soignantes de savoir communiquer avec ces jeunes pour les aider a penser leur vie et leur ouvrir malgre les traitements des champs de liberte. Plus qu’aux autres periodes de la vie, il faudra penser a individualiser les modalites de traitements et aider a gagner du temps sur le temps. Beaucoup de crises, de refus, de troubles depressifs trouvent leur issue dans une approche de ce type. Dans le cadre des traitements ma1 support&, la proposition de pose d’une chambre implantable est un moment difficile. Si les avantages techniques sont indeniables, l’installation d’un objet Ctranger est vecu comme une effraction corporelle violente et une marque permanente de la maladie dans ce corps en changement. L’acceptation peut prendre du temps et il faut savoir respecter le temps necessaire a un veritable deuil que l’adolescent va devoir faire.

Les quelques tares etudes faites sur le theme de la fertilite r&lent que les medecins l’abordent trop peu souvent et trop tard. Les hommes adultes interroges disent tous qu’apprendre leur probable sterilite fut un stress de haut niveau. 11 apparait aussi qu’il vaut mieux en parler tres tot, avant 15- 16 ans pour les garcons. 11 semble qu’en France, en tout cas, il y a un important effort d’information et de communication a faire sur ce theme. D’autant plus que la grande majorite des jeunes accederont a un age oti ils auront une vie sexuelle, de couple et verront naitre en eux un desir d’enfant. Les perspectives de traitement de l’hypofertilite ou de la sterilite posent aussi des problemes Cthiques pour les jeunes. Si le medecin et les Cquipes des centres de soins doivent etre capables de leur apporter toutes les informations, il ne s’agit pas de masquer derriere une technologie medicale les questions Cthiques existantes. Les questions demeurent pour les jeunes mais aussi pour les Cquipes de soins. Ai-je le droit de donner naissance a un enfant ? Mon desir d’enfant est-il legitime ? Qui doit decider ? Tout desir d’enfant est-il recevable par un medecin ? Jusqu’oti accompagner un desir d’enfant ?

l

Instaurer un dialogue singulier et personnel

L’adolescence est un moment privilegie pour les premieres consultations individuelles. 11ne s’agit pas de manquer ce moment oii l’on va inviter le pere ou la mere, parfois CtonnC - voire reticent - a quitter le cabinet de consultation pour voir le jeune seul. C’est uniquement dans ces conditions que pout-t-a s’etablir un dialogue singulier indispensable pour aborder les

Fertilitk, dksir d ‘enfant et future parentalite’

0 La transplantation La transplantation exige de la part de l’equipe une rigueur importante dans la prise de decision avant la greffe, un accompagnement psychologique pendant la periode d’attente et un suivi psychologique apres l’intervention. La decision de transplantation necessite d’une part une expertise extremement soigneuse du dossier

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et le social dans la mucoviscidose

medical, et d’autre part une evaluation psychologiclue et sociale du sujet et de sa famille. Une telle decision ne se prend pas du jour au lendemain, un long mfirissement est necessaire. 11 s’agit de la proposer au moment opportun sur le plan somatique bien stir, mais aussi sur le plan psychologique. La transplantation exige plus qu’un consentement du jeune et de sa famille, elle demande un accord du sujet et une suffisante connaissance des conditions de vie apres l’intervention. gvidemment, cela demande aux Cquipes de savoir ce qu’il en est de la qualite de vie des personnes greffees [3]. La communication des resultats de ces etudes aux Cquipes de soins reste insuffiSante et ma1 faite. C’est pourquoi les rencontres entre les differents centres de soins sont tellement importantes et si appreciees des soignants. Parler de la transplantation, c’est mettre des mots sur ce que le jeune sait ou croit savoir a partir des rencontres qu’il a pu faire avec d’autres futurs transplantCs ou des sujets transplant& de&d& depuis. La transplantation ne peut Ctre presentee qu’avec ses certitudes et ses incertitudes. C’est une autre maladie, avec ses propres exigences de traitements, qui s’installe apres l’acte chirurgical. Mais une fois que le sujet est pi-et, reste l’attente longue et incertaine aussi. Pendant ce temps, il peut changer d’avis, se deprimer, se revolter, regresser. C’est pourquoi la preparation a la greffe ne peut s’improviser. Elle exige la reflexion d’une Cquipe et la presence d’un psy ayant acquis une expertise dans ce domaine. C’est par une approche psychologique serieuse que l’on pourra faire une Cvaluation suffkante du jeune et de sa famille. Une par-tie des donnees psychologiques devra etre transmise a l’equipe medicale et chirurgicale. Une partie pourra rester secrete, a condition qu’elle n’entrave pas la reussite de la greffe. En effet, lors de ces entretiens, certains sujets peuvent livrer des pensees intimes qui devront rester entre le psy et eux. Les Cchecs et les complications de la greffe pulmonaire sont un facteur de stress important pour les Cquipes soignantes. Chaque fois qu’elles accompagnent un jeune dans cette aventure de la greffe, elles se sentent likes a lui. L’echec devient leur Cchec. Et si la mort survient, les soignants aussi ont un veritable travail de deuil a faire. 11sont besoin d’etre accompagnes et entendus avant de pouvoir s’occuper d’un autre jeune. C’est pourquoi les groupes de parole institutionnalises ou proposes dans les cas difficiles sont utiles. Ce travail de groupe permet de liberer la parole,

de partager les pensees et les reflexions de chacun et de permettre a l’equipe de pouvoir prendre en charge un nouveau malade sans lui faire supporter la charge Cmotionnelle like a la situation preddente. Actuellement, le greffon provient d’un cadavre, cependant dans certaines situations, une transplantation intra-familiale a partir d’un donneur vivant est propode. La proposition peut venir du chirurgien, mais aussi des parents (bien inform&). Ce type de transplantation pose des problemes differents et exige un accompagnement psychologique particulier. l Le passage ~21’8ge adulte et le changement de structure

11est indispensable d’aborder, dans ce chapitre consacre a l’adolescence, le theme du changement de structure. En effet, l’adolescence est un moment de passage parfois diffkile mais qui prepare a l’age adulte. Or, actuellement, la grande majorite des jeunes atteints de mucoviscidose parvient a cet age. C’est pourquoi nous avons aborde les problemes de sexualit6 et fertilite. Le passage vers les structures adultes pose autant de problemes aux jeunes qu’aux soignants. Pour les jeunes, cela signifie quitter une Cquipe avec laquelle ils ont tisse des liens enracines dans des periodes de souffrance, abandonner un lieu ou ils ont leurs habitudes et qu’ils ont apprivoise. Mais les Cquipes ont, elles aussi, plus ou moins consciemment du ma1 a se &parer, a faire confiance a d’autres pour prendre en charge l’adolescent devenu adulte. Un passage dans une structure se prepare. 11 est indispensable que les personnes se connaissent et s’estiment. C’est a ce prix que l’on pow-a aider le jeune a faire son deuil de l’enfance et a se diriger vers les autres horizons de sa vie. l Les troubles psychiatriques atteint de mucoviscidose

de 1‘adolescent

Les troubles psychiatriques de l’adolescent atteint de mucoviscidose existent et demandent une prise en charge specialisee. 11 s’agit de troubles depressifs, d’anorexie, de troubles anxieux et phobiques, de troubles obsessionnels, de troubles du comportement. Ces troubles ne doivent pas Ctre exclusivement relies a la mucoviscidose. Le risque majeur de la psychologie de l’adolescent est de reduire sa problematique a celle de sa maladie. C’est souvent

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psychologiquement faux et humainement grave. En effet, une des grandes problematiques de l’adolescent atteint de maladie est d’aider le sujet a positionner sa maladie a sa juste place et de lui permettre de construire une identite personnelle propre. Lors des Cvaluations et entretiens psychologiques, il est possible d’aborder l’identite propre du patient, son degre d’anxi&C, sa projection dans l’avenir, la vision de sa propre vie sexuelle, son sentiment d’exclusion ou d’insertion professionnelle, amicale, et sa relation avec les therapeutiques. Et si la mort arrive La plupart des decks d’enfant ou d’adolescent ont lieu actuellement a l’hopital. Ce moment est toujours tragique pour la famille et pour l’equipe du centre de soins. Cependant notre societe est marquee par le deni de la mort et par le fait que le corps social est de moins en moins capable d’assumer le moment du decks et, par la suite, le deuil des familles. C’est pourquoi les Cquipes ont le devoir d’accompagner les familles si la mort arrive [4]. La encore, la bonne volonte et le bon sens ne suffisent pas. 11 faut anticiper, se preparer a accompagner une fin de vie et la famille car, quand la charge Cmotionnelle est trop forte, il n’est pas raisonnable de laisser trop de place a l’improvisation. Accompagner la fin de vie d’un jeune exige de la part d’une Cquipe une reflexion qui doit se situer sur plusieurs plans et en differents temps. La reflexion doit Ctre faite sur le plan medical, sur le plan psychologique et dans une dimension Cthique. Accompagner une fin de vie, c’est penser avant le decks au moment du decks et aprbs. Le but de l’accompagnement en fin de vie est de rester dans le cercle de I’humain malgre la violence de la mort qui approche. L’objectif de la reflexion Cthique est le rejet de toute forme d’acharnement therapeutique. L’acharnement therapeutique est defini par le ComitC consultatif national d’ethique comme <
bre de questions prealables. Tout d’abord, il faut proceder a une expertise medicale rigoureuse de la situation du patient avec consultation de collbgues experts, si necessaire, pour savoir si une demarche curative n’est plus possible. Une fois prise la decision de limitation ou d’arret des traitements, il faut en parler avec la famille et l’equipe afin que tous soient inform& et que chacun puisse formuler ce qu’il pense et partage l’orientation prise. A partir de ce moment, il va falloir reflechir sur la manikre d’accompagner le jeune et sa famille. L’ensemble de cette approche medicale, psychologique, et Cthique de la fin de vie constitue les soins palliatifs. Le terme <
Le psychologique

diatement Cvidentes. Le psy a une place particuliere parce qu’il est un tiers non directement implique dans le quotidien de la maladie. 11peut aborder d’un autre point de vue les intrications psychologiques, meditales et affectives. Un psy peut Ctre utile parce qu’a certains moments de la maladie ou d’introduction d’une nouvelle therapeutique, l’equilibre familial peut Ctre rompu. Un des membres de la cellule familiale (le sujet, un des parents, un f&r-e ou une saeur, voire un grand-parent) peut avoir besoin de parler de ce qu’il ressent a quelqu’un qui l’ecoutera seul. Un psy peut Ctre utile parce qu’au fil des ans des nondits, des non verbalises s’accumulent, parce que la maladie n’explique pas tout et que, dans la tourmente, on ne voit plus certaines evidences. Enfin, certaines situations ont valeur de crises existentielles qui, surmontees, sont source de dynamisme structurant pour le jeune et sa famille. En plus des interventions directes aupres des sujets eux-memes, un psy intervient par procuration dans un centre de soins. Lors des reunions de synthese ou des discussions de couloir, le psy peut aborder des sujets qui seront transmis par un infirmier, un kinesitherapeute ou un medecin qui deviennent alors, non seulement des passeurs de questions psychologiques mais aussi des acteurs du bien-etre psychologique que tous recherchent... Faut-il rappeler qu’un psy ne peut tout faire ? Si le psy possbde sa specificit et des competences propres, il n’a pas le monopole du psychologique. 11aide simplement a trouver certaines cl&, et ce n’est deja peut-Ctre pas si mal. DEUXIkME RECOMMANDATION Dam tous les CRCM et a chaque &ape de l’evolution de la mucoviscidose (revelation, integration sociale, tvtnements de soins patticuliers, adolescence, periode pre-ad&e) doit s’instaurer, avec les moyens utiles et sur un mode prtventif, une relation concertee du pediatre et du psy au benefice de l’enfant et de sa famille. A chaque instant de la maladie, il importe d’entendre la resonance du terme N mucoviscidose N chez le patient.

LE DOMAINE SOCIAL DANS LA MUCOVISCIDOSE Le travail en complCmentarit6 et de l’assistante sociale

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et le social darts la mucoviscidose

du pCdiatre

La mucoviscidose mesuree dans son impact organique et psychologique peut aussi detruire une vie

sociale individuelle et familiale. Le pediatre en charge de repondre aux soins d’un nouveau-n& d’un enfant ou aux appels d’une famille, ne peut faire l’economie de la consideration sociale immediate de la maladie. Au-de12 de la prescription, cela signifie la necessite d’integrer dans la prevision d’un plan de vie du patient le regard de la societe en termes de risques d’exclusion ou de compensation solidaire. Cette vision Clargie a la dimension de la famille et de son milieu exige un travail de collaboration permanent entre le medecin (rapporteur des consequences de la maladie) et le travailleur social (traducteur de la legislation, prestataire de la demarche administrative et interprete du vecu social) : dans ce partenariat, a eux deux, ils se portent garants d’une certaine qualite de vie et d’un mieux-etre dans la maladie. Cette union indispensable des competences au sein des CRCM appelle des dispositions particulibres dont l’essentiel se resume a une connaissance partagee des textes et reglements et a l’application des moyens offerts par la legislation dans une concertation &rite et orale entre medecin et travailleur social. TROISIl?ME

RECOMMANDATION

L’abord de la vie d’un enfant atteint de mucoviscidose demande une analyse precise de son statut social. Le rep&age d’obstacles divers (habitat, emploi, statut familial, environnement moral) par l’assistante sociale, lors de la consultation ou au foyer du patient, contribue a servir l’information du medetin, l’adaptation des conditions de soins et la preparation administrative de la reconnaissance des desavantages de toute nature.

La connaissance

des textes

Pour donner tout son effet a la mission sociale d’un CRCM, les mtdecins doivent apprendre de leur conseiller social les moyens mis a leur disposition pour donner plein effet aux soins medicaux. Entre droit et medecine, la liaison s’etablit 21partir trois elements : une loi, une legislation Cvolutive, et des instances de controle et des juridictions de recours. Une loi C’est la loi d’orientation du 30 juin 1975 en faveur des personnes handicapees : son objet fondamental conceme la mucoviscidose, dans la mesure ou ses dispositions introduisent dans le mot G handicap B les consequences fonctionnelles de la maladie en cause.

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Une lkgislation e’volutive

Des instances et des juridictions

Le <XpubliC en 1993 [5] Ctablit une Cchelle de pourcentage d’invaliditk traduisant les phases d’kvolution au plan respiratoire et digestif. 11 tient Cgalement compte de certaines contraintes telles que le recours 21des soins de haute technicit A ce texte se sont ajoutkes diffkentes circulaires ouvrant le droit au remboursement des moyens ou produits nouveaux mis sur le march6 par l’industrie pharmaceutique. D’autres dispositions sont envisagCes pour une meilleure prise en compte des dksavantages ou incapacitks propres B la maladie gCnCtique.

La loi de 1975 a aussi gCnCrCdes institutions qui ont pour mission d’appliquer la rkglementation ; parmi elles, la Commission d’kducation spkciale (CDES) oti si2ge toujours un mkdecin dCsignC sous le vocable d’expert et dont le r61e est de soumettre un rapport fixant un taux d’invaliditk assorti d’une allocation et Cventuellement d’un complkment d’allocation en fonction des contraintes de soins (tableau r). En cas de contestation des dkcisions, des moyens d’appel sont ouverts et graduks selon les cas.

de recours

lslbleau I. Le dispositif d’action sociale. De la naissance &l’fige de 20 ans, les enfants et les jeunes reVwent de la Commission departementale d’kducation sp&iale (CDES). Apr&s20 ans, c’est la Commission technique d’orientation et de reclassement professionnel (Cotorep) qui prend le ~&is. Population concern&e

Commission compkente

Attributions

Ckganismes payeurs

Enfants et jeunes &g6sde 0 a 20 am. A noter : les jeunes &g.gbs de 16 aus qui cessent de r&u& les conditions exigks pour &z consid&& comme &ant 2 charge au titre des prestations familiales relkvent de la cotorep.

Commission departementale d’klucation sp6ciale (CDES). Une commission par dbpartement.

- Carte d’invaliditi accord& lorsque le taux d”incapacit&est i5galou supkieur a 80 % : elle peut &treassortie de la mention a station d&out pkibk a>ou 4 tierce personne a. - Allocation d’rklucation spkiale (AES) qui peut &re assortie d’un compl&ment In, 2” ou 3” catigorie selon la charge supp&mentaim r6sultaut de I’&at de l’enfant. - Prise en charge &s frais de transport scolaire (&oqu6 dans le chap&e consac& a l’int&ration scohiire).

- Cake d’allocations familiaies (car) et organismes &biteurs des prostations familiaies.

Adultes &g&sde 20 ans et plus.

Commission technique d’orientation et de reclassement professionnel (Cotorep) divisQ en deux sections spBcialis6es: - La premi&resection examine notamment le statut de travailleur handicap6 et l’orientation en kablissement @&lis&. - La seconde section attribue le taux d’incapaciti, le droit aux allocations. Une commission compknte par departement pour ces deux sections.

- Carte d’invalidid accord& lorsque le.taux d’ineapacitk est tsgal ou sup&ieur &80 %. Elle peut &e assortie de la mention * station debout p&nible )uou * tienze persome n. - Allocation aux ad&s handicap& (AAH) si le taux d’incapacit6 est de 80 % ou compris entre SOet 80 96 B condition que la personne soit dans l’impossibiliti de se procurer un emploi compte tenu de son handicap. - CompI6ment d’AAR. - Allocation eompwsatrice tierce personne (ACTP). A noter : ce droit est rarement accord&aux persoanes atteintes de mucoviscidose, m&me lorsque elles sont au stade de l’oxyg&o-indtpendaace). - Statut de travailleur handicap&.

- Caisse d’allocations familiales (Caf) et organismes d&biteursdes prestations familiales.

Le psychologique

et le social dans la mucoviscidose

L’application concertke des textes entre mkdecin et travailleur social dans les faits et sur le terrain On sait l’incidence des facteurs sociaux Cconomiques [6] dans tome affection de l’enfance. Aussi, la connaissance des textes legislatifs partagee entre le medecin et le travailleur social a pour objectif de depasser les obstacles rencontres pour b&r&icier d’une pleine participation a une vie relationnelle normale. Mais pour y parvenir, il faut donner vie et sens aux reglementations afin que l’intention du legislateur atteigne son but au nom de la solidarite. Les ignorances CtagCes dans la chaine des intervenants, les erreurs de demarche et les problemes Cconomiques constituent autant d’elements pouvant contrarier la reconnaissance d’une situation Cvolutive et l’obtention d’une compensation. En premier lieu, il faut admettre que traitement medical et traitement social sont intimement lies. Toute consultation, toute hospitalisation, au-de18 du temps d’examen proprement dit, doit comporter des minutes supplementaires consacrees a la personne, soit-il nourrisson, enfant ou adolescent. Dans la logique d’une mCme comprehension du handicap, pediatre et travailleur social partagent de plus en plus leur vocabulaire et deviennent ainsi cosignataires d’une mCme formule de presentation pour l’administration. La mucoviscidose est faite d’etapes oti, depuis l’annonce du diagnostic, le moindre desequilibre d’une fonction impose un traitement plus complet et paralklement une attention sociale supplementaire qui amenera la famille a presenter sa situation a l’autorite administrative pour l’application des textes. Par convention de langage, pour le medecin, assotie au travailleur social, le terme de prise en charge sociale ne signifie pas le simple octroi d’une prestation par un organisme quelconque, mais avant tout l’engagement d’offrir, par sa parole et son Ccrit, l’assistance complementaire a sa prescription. Pour le pediatre surtout, il convient de se degager du politique et de donner au terme (Xla resonance de <>,au sens oti la mucoviscidose Porte atteinte a tout le cercle familial. 11s’agit d’une position parfois difficile oti il faut sans cesse innover pour combler l’ecart entre medecine et droit. Sur la base de ces donnees, le dialogue medecinlassistante sociale/famille, la redaction du certificat et le conseil medical judicieux dans les recours constituent des facteurs determinants.

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La parole du mbdecin Au moment du diagnostic, le dialogue medecinl travailleur social/famille, au plan social, est capital. 11 pose d’emblee le probleme du mode de garde de l’enfant. Si, dans la plupart des cas, les familles s’inquietent a peine de la couverture sociale des frais medicaux entrain& par l’accident genetique grace a la protection bien connue de l’assurance maladie, aucune n’imagine par contre que cette decouverte pathologique conduit, du moins dans les mots, a sousentendre une exclusion sociale cachee. La medecine a son langage tsoterique mais celui-ci, retraduit par le travailleur social, sert aussi de support pour annoncer le progres et apporter l’aide indispensable. Le droit a ses mots hostiles et ses termes de defaite susceptibles de contrarier la position medicale. En effet, encarter dans l’invalidite un nourrisson porteur d’un ileus meconial, d’une insuffisance respiratoire ou simplement depiste sur un examen biologique, avant mCme qu’il ait eu droit a sa carte d’identite, conduit a l’indicible. Et cependant, pour justifier cette formule destinee a pallier le changement oblige de tout un statut familial, il appartient au medecin et au travailleur social de mettre la meme application a expliquer le mot invalidite qu’a rendre comprehensible les termes de gtnome, steatorrhee ou CDES. Un rejet systematique de ce droit Porte toujours a consequences, tandis qu’une presentation sans menagement ou trop precoce de la carte d’invalidite a valeur de double condamnation medicale et sociale. C’est dire la toute l’importance d’une position conjointe du medetin et du travailleur social dans un relais de parole et d’explication.

L’krit du mbdecin 11faut un long moment pour integrer au plan affectif et intellectuel la comprehension de la mucoviscidose, son dtterminisme genetique, ses atteintes organiques mais aussi les frustrations qu’elle multiplie dans la vie sociale. C’est la raison pour laquelle les familles mettent longtemps avant de presenter un dossier de reconnaissance des deficiences devant la CDES. Avec le temps (et apres, comme il se doit, un premier passage devant l’expert medical) l’examen de la situation medicale devient un rituel qui marquera d’autant moins les parents qu’il aura CtCintroduit par un certificat medical parfaitement redige. Ce docu-

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ment, piece maitresse du dossier doit surtout repondre a trois exigences : - definir, appareil par appareil, organe par organe, l’alteration structure/fonction, en lettres, en chiffres et en images ; - constituer un mot de passe lisible entre le redacteur et le medecin design6 comme expert, bien qu’appartenant souvent a une autre discipline que la pediatric ou la pneumologie ; - comporter un chapitre social ou s’apprecieront la perte d’activite et de participation ainsi que les dtpenses supplementaires likes a la maladie. L.e conseil mbdico-social Certaines circonstances - dont la plus frequente est la redaction insuffisamment precise du certificat medical - ambnent a des procedures de recours obligeant a une revision de toutes les donnees : soins a domicile, remise en cause de l’equilibre familial par perte d’autonomie de l’enfant, temps que les parents consacrent aux soins. Sur tous ces points, medecin et travailleur social allient leur point de vue pour une juste appreciation des elements d’appel devant les juridictions prevues.

leles. Une concertation s’impose done entre les differents intervenants sous forme de reunions medico-psychologiques et Cthiques structurees. Les reponses a apporter a ces Cvenements ne sont pas, en regle gCnCrale, du ressort d’un individu isole et ce en raison de la complexite des rapports de force en presence et des facteurs pathogbnes en cause. 11faut tgalement rappeler que le domaine mtdicopsychosocial dispose aujourd’hui d’instruments de mesure de la qualite de vie parfaitement Ctalonnes [7, 81. Ceux-ci doivent constituer, au fil de l’evolution de l’enfant dans sa maladie, un indice precieux de son adaptation aux soins, voire aux previsions, Cventuellement benefiques, des therapeutiques proposees et renouvelees au fur et a mesure des avan&es de la recherche clinico-scientifique. Hormis les etudes specifiques et le rapport des enqdtes, on ne tient encore que modestement compte de l’usage de ces moyens pour guider les traitements et surtout tester la personne de l’enfant malade. Desormais, il appartient aux partenaires du medico-psychosocial de tirer des resultats des tests realids aux periodes sensibles de la vie ces elements qui font partie integrante de l’esperance de vie. CINQUIkME

RECOMMANDATION

QUATRIkME RECOMMANDATION L’attention du pediatre et du travailleur social dans la redaction et le montage du dossier social est d&nminante dans l’organisation des conditions de vie du patient et de sa famille. Cette donnee impose au sein de toute tquipe specialike une permanence sociale en temps suffisant et en competence reconnue.

Le pkdiatre, le psy et le travailleur social solidairement garants de la qualit de vie de I’enfant atteint de mucoviscidose 11apparait de plus en plus nettement aux Cquipes des centres de soins que la presence de troubles psychopathologiques (du jeune malade etiou de sa famille) ainsi que des difficult& d’ordre social et financier deviennent un facteur d’aggravation de la maladie, de moins bonne observance des traitements ainsi qu’une source de conflits relationnels avec le centre de soins. Ces situations conduisent a des conflits d’opinion (parents, Cquipes soignantes, kidsitherapeute, infirmiere lib&ale) et peuvent avoir pour consequence un abandon de traitement, un changement de centre de soins et un delaissement des therapeutiques reconnues au profit de medecines paral-

L’appreciation de la notion de qualite de vie doit figurer dans tout dossier medical. Elle constitue la synthese des observations conjuguees du pkdiatre, du psy et du travailleur social. Elle ttmoigne de la mise en muvre des moyens dont chacun dispose. La condition de vie des patients de tous Ages au plan matkiel et moral, ainsi que sous l’angle Cthique, ne doit, a aucun moment, tchapper a l’analyse de I’ensemble des intervenants des centres de soins.

CONCLUSION Les domaines psychologique et social, necessairement apprehend& selon les registres propres a la dimension que chacun occupe dans une affection chronique et letale comme la mucoviscidose, se rejoignent finalement dans la preoccupation et la responsabilite du directeur et des medecins des centres de soins. Le trouble moral irreparable et le desavantage social inherents a la maladie genetique doivent s’inscrire dans un diagnostic psychologique et social et appeler aussi le conseil et les aides cornparables a la formulation des prescriptions pour participer a l’amelioration quotidienne du traitement. 11 est vraisemblable que c’est aussi a la place occupee par le psy et travailleur social dans les unites de soins que sera, a

Le psychologique et le social dans la mucoviscidose

l’avenir, determinCe la valeur des Centres de ressources et de compCtences de la mucoviscidose. RkFtiRENCES 1 JB Consultants. Les besoins des familles ayant un enfant atteint de mucoviscidose. Paris : AFLM ; 1992. 2 Vila G, Mouren-Simeoni MC. Le retentissement des maladies chroniques de l’enfant sur la fratrie et l’entourage. In : Dommergues JP, Lenoir G, Cd. Prise en charge des soins& domicile dam les maladies chroniques de l’enfant. Progres en pediatric. Paris : Doin ; 1997. p. 35-41. 3 Limbos MM, Joyce DP, Chan CK, Kesten S. Psychological functioning and quality of life in lung transplant candidates and recipients. Chest 2000 ; 118 : 408-16. 4 LCv&tue I. Emoult-Delcourt A. Canoui’ P. Hubert P Reueres uour . vous,*parents en deuil. Sparadrap 2001. I

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5 D&ret no 93-1216 relatif au guide-bareme applicable pour I’attribution de diverses prestations aux personnes handicapees. JO 6 novembre 1993. 6 Britto MT, Wilmott RW, Kotagal UR, Homung RW, Kociela VL, Tsevat J. The association betwen clinical disease severity and quality of life in patient with CEPed Pulmonol 1999 ; Suppl 19 : 560. 7 Henry B, Staab D, Prados C, Aussage P, De Fontbrune S, Grosskopf C. How to measure quality of life in CF patients across countries and cultures. The cystic fibrosis questionnaire. In 12th annual american conference. Montreal. Ped Pulmonol 1998 ; Suppl 16 : 650. 8 Henry B, Grosskopf C. Comment mesurer l’impact des traitements sur la oualite de vie de l’enfant. Mise au point d’un indicateur specifique de la mucoviscidose. In : Pans G, Lenoir G, Navarro J, td. Les medicaments de la mucoviscidose chez l’enfant. Paris : Springer-Verlag ; 1997. p. 213-35.