Les équipes hospitalières de soins palliatifs dans le processus de rationalisation des soins. Entre engagement idéologique et contraintes financières

Les équipes hospitalières de soins palliatifs dans le processus de rationalisation des soins. Entre engagement idéologique et contraintes financières

Médecine palliative — Soins de support — Accompagnement — Éthique (2009) 8, 86—90 EXPÉRIENCES PARTAGÉES Les équipes hospitalières de soins palliatif...

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Médecine palliative — Soins de support — Accompagnement — Éthique (2009) 8, 86—90

EXPÉRIENCES PARTAGÉES

Les équipes hospitalières de soins palliatifs dans le processus de rationalisation des soins. Entre engagement idéologique et contraintes financières Hospital palliative care teams in the process of rationalizing health care. Between ideological commitment and financial constraints Yaël Tibi-Levy Inserm U750 — CNRS UMR 8169, centre de recherche médecine, sciences, santé et société (Cermes), 7, rue Guy-Moquet, 94801 Villejuif, France Rec ¸u le 21 juillet 2008 ; accepté le 22 juillet 2008 Disponible sur Internet le 3 septembre 2008

MOTS CLÉS Soins palliatifs ; Hôpital ; PMSI ; T2A ; Coûts ; Financement ; Évaluation ; Analyse économique ; France

KEYWORDS Palliative care; Hospital; PMSI;

Résumé Dans un contexte de ressources rares, rationaliser les soins est devenu un impératif. Parallèlement, les difficultés de l’hôpital à gérer la fin de vie sont soulignées et les pratiques palliatives, encouragées. Nous avons étudié dans une thèse comment ces deux logiques s’articulaient et posé la question de l’intégration des équipes hospitalières de soins palliatifs au processus de rationalisation. La première partie du travail présente un état des lieux des soins palliatifs à l’hôpital : si cette activité est reconnue comme une priorité nationale, ses modalités de développement et de financement sont sujettes à critiques. La seconde partie du travail définit un cadre général d’analyse économique pour les soins palliatifs : (1) les caractéristiques des patients pris en charge, la nature des suivis et les coûts associés aux séjours ont été étudiés et les dimensions importantes pour les malades, dégagées ; (2) deux modèles de financement alternatifs à ceux en vigueur ont été discutés : un modèle à la journée pondérée par le type de soins et un modèle d’enveloppes annuelles forfaitaires. © 2008 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.

Summary In a context of scarce resources, rationalizing health care has become imperative. At the same time, hospitals emphasize the difficulties in managing end-of-life patients and encourage palliative practices. We studied in a thesis how these two rationales are articulated and sought to assess the integration of hospital palliative care teams in the rationalization process. The first part of the work presents the current situation of hospital palliative care:

Adresse e-mail : y[email protected] 1636-6522/$ — see front matter © 2008 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés. doi:10.1016/j.medpal.2008.07.017

Soins palliatifs et rationalisation des soins

DRG; Costs; Financing; Assessment; Eeconomic analysis; France

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while this activity is recognized as a national priority, its modalities of development and of financial backing are subject to criticism. The second part of the work presents a general framework for the economic analysis of palliative care: (1) the characteristics of patients being cared for, the nature of continuity of care and the costs associated with hospital stays were studied, and the major dimensions for the patients were identified; (2) two alternative funding models to those currently used are discussed: a model of hospital days weighted by the type of care and a model of annual fixed budgets. © 2008 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.

Cet article présente un travail de recherche mené dans le cadre d’une thèse de santé publique1 (spécialité : Économie de la Santé) [1]. Après quelques mots de contexte, il en reprend les principaux éléments.

Introduction : contexte et objectifs de la thèse Contexte institutionnel Les soins palliatifs sont présentés en France, depuis une vingtaine d’années, comme une priorité nationale. Pour l’hôpital, cela s’est concrétisé dans un premier temps par la création d’un certain nombre d’unités et d’équipes spécifiques : des USP et des EMSP [2]. Mais parallèlement à cela, un élément est régulièrement avancé par les pouvoirs publics : c’est le manque de moyens financiers et de ce fait, l’impératif de rationaliser les soins [3,4]. Dans le cadre qui nous intéresse, il est donc demandé, depuis quatre ou cinq ans, à tous les soignants hospitaliers d’adopter une démarche palliative, c’est-à-dire de modifier en profondeur la fac ¸on dont ils s’occupent des personnes en fin de vie [5]. Au-delà de l’argument selon lequel certains malades souhaitent rester hospitalisés dans le service qui les a suivis jusqu’à présent [6], une des raisons de ces évolutions est que ces nouvelles formes d’organisation seraient plus efficientes que les USP, c’est-à-dire moins coûteuses et au moins aussi efficaces en termes de qualité de service rendue aux malades et à leurs proches.

Contexte scientifique Au niveau scientifique, deux champs de recherche ont été explorés. Le premier est celui de l’évaluation de la qualité des soins : on peut, en effet, se demander ce qu’est une « bonne » prise en charge en fin de vie et comment la mesurer. Bien que difficiles, ces questions sont importantes, l’évaluation étant aujourd’hui bien plus qu’un outil servant à mesurer l’efficacité des équipes de soins : c’est aussi ce qui leur permet d’argumenter des demandes de moyens supplémentaires [7]. Le second champ concerne le financement des soins. D’une part, les moyens financiers étant restreints, l’activité étudiée (dont l’objectif n’est pas la guérison) peut vite sembler « secondaire » par rapport 1 Prix Elisabeth Kübler-Ross 2007, Prix Fondation de France/SFAP 2007.

aux nombreuses autres activités, curatives ou préventives, à financer. D’autre part, deux questions se posent : celle des contours à donner à cette activité par nature extensive et celle de l’impact à potentiel du système de tarification en vigueur sur les séjours de soins palliatifs, comme sur l’activité des équipes. Sur ce dernier point, il paraît en effet légitime de se demander comment une activité par essence humaniste et pouvant aller très loin dans la délivrance de temps médical et soignant, peut se développer dans un contexte financier fondé sur la recherche permanente de rentabilité.

Objectifs poursuivis De là, deux objectifs complémentaires ont été poursuivis : • établir un bilan à 20 ans du développement des équipes hospitalières de soins palliatifs en France (1987—2007) ; • proposer un cadre d’évaluation économique pour cette activité de soins, afin d’éclairer les choix collectifs de financement pris au niveau national et d’avancer des propositions concrètes de financement pour les soins palliatifs hospitaliers. Les principaux points mis en évidence par ce travail sont présentés ci-dessous.

Les soins palliatifs : une activité de santé reconnue comme importante. . . Des besoins de prise en charge considérables Le premier élément que nous voudrions souligner, c’est le consensus qui existe aujourd’hui sur l’importance d’améliorer les conditions de prise en charge de la fin de vie dans les hôpitaux. De fait, l’activité palliative est reconnue comme importante, que ce soit en termes quantitatifs (au regard des évolutions démographiques [8] et épidémiologiques [9]) qu’en termes qualitatifs (si l’on se réfère aux lacunes largement décriées du système hospitalier classique en matière de prise en charge de la fin de vie (cf. notamment : [10—12]).

Un thème politique majeur De fait aussi, les soins palliatifs constituent un thème politique majeur, comme en témoigne la quantité de textes réglementaires publiée depuis la circulaire du 26 août 86 [2], dont une loi [13] et quatre plans nationaux [14—17].

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Y. Tibi-Levy

...qui se développe sous contraintes financières fortes

Concilier logique humaniste et logique financière

Une offre de soins « spécialisée » (USP, EMSP) qui stagne

Démontrer par les preuves et par les faits l’efficience des équipes de soins palliatifs

Si la logique humaniste véhiculée par les soins palliatifs est reconnue, en revanche, cette activité se développe sous contraintes financières fortes. Paradoxalement, l’offre de soins palliatifs type USP ou EMSP stagne [18], malgré un potentiel de développement énorme compris entre 150 000 et 200 000 personnes par an [15]. En revanche, le nombre de lits dédiés de soins palliatifs (c’est-à-dire de lits situés dans des unités classiques et destinés à accueillir des personnes en fin de vie) augmente rapidement [19,20]... sans que l’on sache au final si cette nouvelle modalité de prise en charge est effectivement coût-efficace, c’est-à-dire si elle permet d’optimiser réellement l’utilisation des moyens financiers existants. D’une fac ¸on générale, l’offre hospitalière de soins palliatifs reste inférieure aux besoins de la population, un modèle théorique2 nous ayant permis d’estimer à 6400 le nombre minimum de lits de soins palliatifs requis en France. Fin 2007, il existait en France 4028 lits de soins palliatifs, dont 3060 lits dédiés (76 %), 942 lits d’USP (23 %) et 26 lits d’hospitalisation de jour (0,6 %) [17].

Le dernier élément sur lequel nous souhaitons insister, c’est l’impératif de concilier logiques humaniste et financière. Dans ce cadre, il convient tout d’abord de démontrer, par les preuves et par les faits [22,23], que les équipes de soins palliatifs sont efficientes. Pour cela, deux éléments doivent être évalués et mis en balance pour chacune des alternatives de prise en charge palliatives existantes (notamment, lits d’USP et lits dédiés) : leur coût et leur efficacité, un des intérêts du présent travail étant d’avoir établi les grilles de base à utiliser si on voulait réaliser une étude coût-efficacité complète. Par ailleurs, deux principaux résultats ont été mis en évidence. Le premier, c’est que le coût d’une journée en USP MCO n’est pas plus élévé que celui observé en unité classique (500 D en moyenne3 ) ; ce résultat est conforme à ceux publiés dans la littérature [7]. Le second résultat, c’est que les USP mettent en œuvre un modèle spécifique de prise en charge, fondé sur une disponibilité maximale des soignants à l’égard des malades. Si ce modèle est apprécié (au regard des discours souvent très élogieux que nous avons recueillis auprès de 25 patients), la question qui se pose est de savoir dans quelle mesure il est transposable aux services classiques, même dotés de lits dédiés de soins palliatifs. Nous avons donc listé, à partir d’une enquête qualitative que nous avons menée dans cinq USP, les dimensions de prise en charge importantes du point de vue de malades relevant de soins palliatifs et du même coup, les attributs que doit posséder une unité de soins (quelle qu’elle soit) pour être jugée « performante » par ces patients [24]. Ce travail a été complété ultérieurement par l’analyse de 25 entretiens conduits auprès de familles [25].

Un système de tarification aux effets pervers Cette logique financière forte s’explique également par le fait que les soins palliatifs n’ont pas été exclus du système de tarification en vigueur, la tarification A l’activité (T2A) [21]. Or une enquête auprès de dix chefs d’équipe de soins palliatifs nous a permis de montrer à quel point ce système est ici générateur d’effets pervers. Soumises à pression de rentabilité, les unités sont notamment incitées à sélectionner les malades qu’elles prennent en charge (en fonction de leur durée prévisible de séjour et de la lourdeur présumée des cas), ce qui crée des inégalités d’accès pour les patients. Par ailleurs, les responsables financiers que nous avons rencontrés ont souligné le caractère devenu rentable des soins palliatifs en services classiques et n’ont pas caché optimiser leurs pratiques de codage (en Z51.5) pour maximiser leurs recettes attendues, ce qui est coûteux pour la collectivité. Mais si ce type d’activité palliative « rapporte », pour reprendre l’expression de l’un d’eux, deux questions demeurent : la première, c’est dans quelle mesure ces ressources supplémentaires sont (ou ne sont pas) réallouées en interne aux équipes de soins qui en sont la source, et notamment aux EMSP, pour les étoffer ; la seconde, c’est l’usage effectif qui est fait (ou non) de ces moyens nouveaux pour développer la culture palliative au sein des établissements. Sur ce point, la SFAP et le Comité de suivi du Programme national de développement des soins palliatifs ont souligné dans un récent article le « dévoiement » possible du concept de lits identifiés et de ce fait, l’importance de s’assurer de « la bonne utilisation des moyens [. . .] octroyés » [6].

Limiter les effets pervers de la T2A Concilier logique humaniste et logique financière, ¸ ca veut aussi dire limiter les effets pervers de la T2A. Après avoir décrit l’activité palliative (caractéristiques des malades, prises en charge, coûts) [26,27] et démontré pourquoi les soins palliatifs ne peuvent rentrer dans les cases du système de tarification actuel (conception étendue du soin, hétérogénéité clinique et économique de la population, variabilité et imprévisibilité des durées d’hospitalisation, subjectivité des prises en charge, poids des soins relationnels) [28], nous en avons conclu que c’est au système de tarification de s’adapter aux spécificités de l’activité palliative. Puis, nous avons avancé deux propositions concrètes de financement pour les soins palliatifs hospitaliers, ce que nous avons appelé : « un modèle à la journée pondérée par le type des soins » [28—30] et « un modèle d’enveloppes annuelles forfaitaires ». La première de ces propositions consiste d’une part, à opter pour un financement à la journée (et non plus au séjour, comme c’est le cas actuellement) et d’autre part,

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Base (bornes basses) : nombre de personnes relevant de soins palliatifs en France, pourcentage de personnes décédant à l’hôpital, durée moyenne de séjour en USP, taux d’occupation des lits.

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Chiffres actualisés à 2007.

Soins palliatifs et rationalisation des soins à prendre en compte l’intensité de soins requise (remplacement du système tarifaire unique4 par un système modulé de tarifs, fonction des caractéristiques des malades), à l’instar par exemple de ce qui est projeté dans le PMSI SSR [31] ou pratiqué pour les unités de réanimation [32]. Dans ce cadre, l’étude de la variabilité des coûts journaliers interpatients nous a permis de mettre en évidence les situations palliatives qui mobilisent le plus de temps et donc, de moyens (patients jeunes, degré de dépendance important, indice de Karnofsky bas, angoisse extrême, cancer ORL, prise en charge clinique « lourde »5 ) [30] et d’établir une typologie de journées spécifique aux soins palliatifs (cancers ORL, autres cancers, maladies neurologiques, phases terminales, population âgée) [29], toute la difficulté pour le financeur étant de faire émerger des indicateurs qui remplissent simultanément trois conditions : • être objectifs (c’est-à-dire compris et identifiés par tous de la même fac ¸on) ; • être facilement disponibles en routine (le recueil d’informations ne doit pas générer de charge de travail importante pour les équipes de soins) ; • être neutres sur les pratiques (ne pas conduire à la réalisation d’actes techniques inutiles, ni induire de comportements financiers opportunistes). Par ailleurs, il convient de s’assurer, par des procédures d’accréditation adaptées, de la qualité des prestations offertes aux patients, notamment lorsque ceux-ci sont hospitalisés en service classique (dotés ou non de lits de soins palliatifs). L’autre proposition, plus radicale et plus simple, consiste à déconnecter le financement des séjours de soins palliatifs de l’activité mesurée en groupes homogènes et à attribuer aux structures des enveloppes annuelles globales, dont le montant et les conditions d’attributions restent à définir (moyens requis pour les USP ?, suppléments de moyens nécessaires pour les services classiques ?). Là encore, des procédures d’accréditation devront être mises en place pour s’assurer du caractère effectif des démarches palliatives en service classique. Le choix du modèle à retenir n’est pas simple, trois éléments devant en particulier être pris en compte : • les risques d’effets pervers liés à l’utilisation du système (ex : incitation des équipes à sélectionner en amont leurs patients ou à réaliser des actes inutiles mais permettant d’accéder à un tarif plus avantageux) ; • la capacité de l’outil à récompenser l’effort effectif des soignants pour améliorer les prises en charge (ce qui passe par la mise en place de procédures d’évaluation) ; • l’ampleur des modifications à apporter à la T2A (élaboration de typologies médicoéconomiques de journées, calcul de suppléments journaliers, attribution d’enveloppes annuelles forfaitaires ?) et l’acceptabilité politique de ces modifications (risque d’un effet « tâche d’huile » pour d’autres activités, qui pourraient vouloir déroger au système).

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Même groupe homogène (GH) quel que soit l’état du patient. Perfusion, seringue électrique, pompe PCA, aspiration et/ou oxygénothérapie. 5

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Conclusion Pour finir, nous voudrions laisser la parole à trois malades rencontrés dans le cadre de notre enquête de satisfaction et leur laisser le soin de conclure eux-mêmes sur la « valeur ajoutée » que les équipes de soins palliatifs apportent au système hospitalier : « Moi, [les gens qui travaillent ici], je les vois toujours courir, se dépêcher, mais je pense qu’ils font tout ce qu’ils peuvent pour avoir du temps pour vous le donner. Ah oui, moi j’ai vu des fois quelqu’un s’asseoir sur le pied du lit pour parler deux minutes. Et ¸ ca, c’est très important » ; « La nuit, vous sonnez, ils sont là. Le jour, ils sont là. Je vous dis, je me demande où est la faille, je me demande où est le truc qui ne va pas. Moi, des hôpitaux comme ¸ ca, il faudrait qu’il y en ait. . . C ¸ a coûte très cher. Mais il faudrait qu’il y en ait beaucoup parce que les gens, de quoi ils ont besoin, de cette écoute, de cette affection parce que malgré tout, ils nous donnent de l’affection » ; « Je n’ai pas mérité plus que quelqu’un d’autre d’être ici. Ce que j’aimerais, mais là ¸ ca devient un petit peu de l’idéalisme, j’aimerais qu’il y ait plus d’égalité de chance pour que les autres cancéreux que je croise puissent bénéficier de ce genre de choses ».

Remerciements Je remercie Gérard de Pouvourville (titulaire de la chaire santé à l’ESSEC) pour avoir accepté de diriger ce travail et pour ses précieux conseils.

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