Publications en éthique : les maîtriser, les mesurer, les valoriser

Publications en éthique : les maîtriser, les mesurer, les valoriser

Ethics, Medicine and Public Health (2015) 1, 383—392 Available online at ScienceDirect www.sciencedirect.com ACTUALITÉS EN RECHERCHE Publications ...

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Ethics, Medicine and Public Health (2015) 1, 383—392

Available online at

ScienceDirect www.sciencedirect.com

ACTUALITÉS EN RECHERCHE

Publications en éthique : les maîtriser, les mesurer, les valoriser Ethics publications: Controlling, measuring, valuing them C. Nguyen (Conservateur des bibliothèques, Responsable du service des périodiques et des ressources électroniques) a, C. Pousset (Conservateur des bibliothèques, Responsable de la bibliothèque des sciences des Saints-Pères) b, J. Sempéré (Conservateur des bibliothèques, Responsable de la bibliothèque de médecine des Cordeliers) b,∗, T. Zirmi (Conservateur des bibliothèques, Directrice adjointe) b a

Bibliothèque interuniversitaire de santé, université Paris Descartes, 12, rue de l’École-de-médecine, 75006 Paris, France b Service commun de la documentation, université Paris Descartes, 12, rue de l’École-de-médecine, 75006 Paris, France Rec ¸u le 27 mai 2015 ; accepté le 2 juillet 2015 Disponible sur Internet le 4 aoˆ ut 2015

Introduction L’éthique médicale est à la frontière de plusieurs champs disciplinaires : les sciences humaines et sociales, le droit et les sciences biomédicales. Cependant, dans leur approche documentaire, ces disciplines ont développé des pratiques distinctes du fait de leur culture propre. Ainsi, pour toute recherche en éthique médicale, il faut garder à l’esprit qu’une double logique de recherche s’impose. Celle des sciences humaines et sociales au sein



Auteur correspondant. Adresse e-mail : [email protected] (J. Sempéré).

http://dx.doi.org/10.1016/j.jemep.2015.07.003 2352-5525/© 2015 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.

384 desquelles le droit a développé les pratiques les plus spécifiques ; mais aussi celle des sciences biomédicales dont la recherche joint, pour beaucoup, la logique des sciences dures. Quelques bases de données permettent de parcourir des problématiques globales (Cairn [1] ou la banque de données en santé publique [2]), mais, pour la plupart, une double approche s’impose donc. Cet aspect pluridisciplinaire a un autre inconvénient : il crée, dans les recherches bibliographiques, beaucoup de « bruit » dans les résultats car l’offre est pléthorique et ne cesse de croître. Une bonne recherche, menée grâce à une méthode claire et à partir de référentiels dans la discipline, permet de rendre plus pertinents tout résultat. Celle-ci doit s’appuyer sur des mots-clés passés au crible de standards nationaux et internationaux et sur les ressources mises à disposition par les centres de documentation dans la recherche ou dans les universités. Comme pour tout travail de recherche, il faut pouvoir également conserver ces références, les classer, les partager. Des outils gratuits ou payants existent et permettent une recherche plus collaborative [3]. Il est donc primordial, pour toute recherche en éthique médicale, de maîtriser ces paramètres disciplinaires et méthodiques que cet article se propose de développer.

Où et comment chercher ?

C. Nguyen et al. recherche sur un sujet précis menée sur les bases de données bibliographiques biomédicales, comme précisé infra. Des initiatives nationales et internationales menées par de grands centres ou par plusieurs bibliothèques ont permis de développer des catalogues nationaux qui permettent de procéder à des recherches fédérées sur plusieurs catalogues à la fois. En France, le SUDOC [5] permet une recherche simultanée sur l’ensemble des bibliothèques académiques franc ¸aises. Le CCfr [6], coordonné par la Bibliothèque nationale de France, intègre le SUDOC ainsi que le catalogue de la BnF. Pour l’international, Worldcat [7], mis en place par le réseau OCLC, propose une base de connaissance sans égale pour les documents papier. Pour les thèses en cours d’écriture ou celles déjà soutenues, différentes bases sont disponibles. Les thèses de doctorat franc ¸aises en cours de préparation ou soutenues sont sur theses.fr [8], qui donne accès au texte intégral quand le docteur en a permis la diffusion en dehors de son établissement de rattachement. Pour l’Europe, Dart Europe [9] recense plusieurs centaines de milliers de thèses disponibles, pour certaines, en texte intégral. Chaque thèse de doctorat est accessible au sein de l’établissement qui le conserve, sous forme papier ou électronique1 . Les bibliothèques académiques franc ¸aises mènent des politiques de conservation partagée qui assurent, grâce au système du prêt entre bibliothèques (service généralement payant), d’accéder à n’importe quelle revue ou monographie, ainsi qu’à la plupart des thèses, conservées en France.

Les principes communs Malgré les différences dans l’architecture des bases d’articles, la recherche en droit ou en sciences biomédicales présente certaines similitudes. Ces similitudes sont celles du vocabulaire, de la méthode et de la mise à disposition des ressources dans les bibliothèques et centres de documentation. Le vocabulaire de la documentation est jargonnant car lié au développement de son signalement et de sa mise à disposition. Les documents ou ressources conservés par des bibliothèques ou des centres de documentation sont signalés dans un catalogue qui recense les livres papier, parfois électroniques et les revues imprimées. Les revues électroniques, ou journals, sont signalées par ailleurs par titre de revue au sein d’un A to Z ou liste alphabétique des titres de revues électroniques. Cependant, l’unité documentaire de recherche essentielle est l’article. Ces articles sont signalés dans des bases de données bibliographiques ou bases d’articles. De nouveaux outils, dits outils de découverte ou discovery tools, parcourent l’ensemble de ces réservoirs documentaires en une seule recherche. Cependant, ces outils ne permettent qu’une recherche rapide dont un chercheur ne peut se contenter. La logique de ces données est qu’elles sont indexées selon des critères évidents : titre, auteur, année de publication, édition. . . Les ressources sont également indexées selon des autorités-sujet. Les bibliothèques franc ¸aises, à la suite de la Bibliothèque nationale de France (BnF), ont adopté un langage de description des sujets appelé RAMEAU [4]. Pour les ressources biomédicales, cette indexation suit un standard international appelé MeSH (Medical Subject Headings). Ce dernier standard est à utiliser pour rendre pertinente toute

Paysage de l’édition L’accès aux ressources en ligne est lui, très inégal, malgré des efforts communs (à travers notamment le consortium Couperin [10] ou les licences nationales [11]), chaque bibliothèque a une offre propre et liée à ses propres moyens. Il faut toujours garder à l’esprit qu’un chercheur, en cas d’affiliation multiple, peut avoir accès grâce à chacune de ses tutelles à des ensembles différents de ressources. Chaque année, l’offre évolue et, ces dernières années, a tendance à se resserrer du fait des coûts exponentiels de certaines ressources. L’éditeur de revues met en avant sa plus-value2 pour se rétribuer. Or, il s’agit d’un marché très lucratif et oligopolistique : une demi-douzaine d’éditeurs concentre 50 % des revenus de l’édition, avec des taux de marge brute pouvant aller jusqu’à 30 %. Il s’agit d’Elsevier, de Springer, de Wiley, d’Informa, de Thomson (surtout pour les bases de données). Les grands éditeurs vendent généralement l’accès à tout leur catalogue électronique, sous forme de bouquets (comme la Freedom Collection d’Elsevier). Des opérations 1

Depuis 2006, l’Agence bibliographique de l’enseignement supérieur a mis en place le dépôt des thèses électroniques. Chaque établissement d’enseignement supérieur peut signer une convention et décider de faire déposer sous forme électronique les thèses soutenues en son sein. Les thèses d’exercice ne suivent pas la même obligation mais sont, le plus souvent, conservées également. 2 Travail de mise en page et de graphisme, indexation, distribution, diffusion sur des plateformes, intégration de moteurs de recherche, fabrication ; mais aussi organisation du comité de lecture (reviewing) par des experts anonymes.

Mesurer les publications en éthique continuelles de rachat et de fusion provoquent une certaine instabilité au niveau des collections des bibliothèques, qui peuvent être privées du jour au lendemain de titres importants. À côté de ces éditeurs traditionnels, on trouve des éditeurs « not for profit » (à but non lucratif), comme des sociétés savantes (l’American Medical Association. . .), ou des presses universitaires (Oxford University Press. . .). En France, il reste peu d’éditeurs indépendants3 , cependant, il existe une myriade de publications de sociétés savantes à faible tirage. L’inflation croissante du prix des revues scientifiques (7 % par an en moyenne depuis 20 ans), et le modèle économique des revues électroniques ont suscité des interrogations et le mouvement pour le libre accès à l’information : l’open access. Les chercheurs sont incités par leur institution à déposer l’archive de leur article dans un dépôt institutionnel (comme HAL [12] en France, opéré par le CNRS) si leur contrat d’auteur leur permet (modèle green [13]), ou à publier directement dans une revue en open access où leur article sera disponible dès sa publication gratuitement pour le lecteur ; cependant, son institution devra payer les frais de publication, les Article Processing Charges (APC), de 500 à 7000 $ en moyenne (modèle gold)4 . Les accès à ces revues peuvent se faire sur la plateforme de l’éditeur (ScienceDirect [14] — plateforme payante — pour Elsevier), sur des agrégateurs qui rassemblent des revues de plusieurs éditeurs (Cairn), des répertoires de revues (DOAJ [15] pour les revues en libre accès). Dans ce paysage tracé à grands traits, la part de l’édition en éthique médicale est assez restreinte, à cheval entre plusieurs disciplines (médecine, philosophie et sciences sociales, droit, voire religion). Voici un paysage de l’édition biomédicale relative à l’éthique médicale selon une typologie par support.

Les revues Il existe des revues spécialisées : l’American Journal of Bioethics, ou le Journal international de bioéthique, Laennec, ou Droit, déontologie et soins. Le comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé publie également ses Cahiers du comité national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé. Dix-huit revues sont indexées dans le Journal of Citation Reports produit chaque année par l’Information Sciences Institute (catégorie « medical ethics »). Il existe cependant à côté de ces revues une production bien plus importante d’articles que l’on peut retrouver via les bases de données, ainsi 251 revues traiteraient d’éthique médicale dès 2003 [16]. En France, l’agrégateur Cairn5 , sur abonnement, propose revues et ouvrages en éthique médicale.

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Comme John Libbey, GM Santé, Lavoisier ou EDP sciences. Beaucoup de grands éditeurs internationaux ont des filiales en France (Masson racheté par Elsevier en 2005, par exemple). 4 En Grande-Bretagne, les chercheurs rétribués par le Research Councils UK depuis le 1er avril 2013. 5 Cairn propose ainsi des ouvrages comme ceux des éditions : PUF, Érès-Poche espace éthique ou le Journal international de bioéthique et la revue Laennec.

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Les monographies Il peut s’agir d’encyclopédies, de dictionnaires, d’introductions à l’éthique, de monographies traitant de l’enseignement de l’éthique, de l’éthique par rapport à des pratiques soignantes concrètes (en gérontologie, par exemple) ou approfondissant un concept (comme celui de vulnérabilité). Notons la prestigieuse et productive collection de Springer Philosophy and Medicine, ou encore International Library of Ethics, Law, and the New Medicine et Humanities, Social Science and Law. Blackwell propose également plusieurs titres en éthique The Blackwell guide to medical ethics, A companion to bioethics, The Blackwell guide to ethical theory. De nombreuses presses universitaires publient régulièrement des monographies comme Oxford University Press, Cambridge University Press, MIT Press (collection « basic bioethics »). L’American Medical Association met à jour périodiquement son Code of medical ethics. En France, les éditions Eska proposent des monographies d’éthique médicale pour un public professionnel, ainsi que l’Harmattan ou, dans un versant nettement tourné vers le droit médical, les Études Hospitalières. Les éditions Érès (Poche — espace éthique), Ellipses et surtout PUF s’adressent à un grand public averti. Des auteurs publient régulièrement comme Christian Hervé, Didier Sicard, Axel Kahn, Jean-Franc ¸ois Mattéi, Pierre Le Coz, Marie-Jo Thiel et Emmanuel Hirsch. Il faut également suivre les actes de colloques comme ceux du Centre d’éthique clinique ou les publications de la Société franc ¸aise et francophone d’éthique médicale [17].

Les bases de données bibliographiques spécialisées Ces bases ont pour vocation première de « surveiller » tout le paysage décrit précédemment et d’en signaler le plus d’éléments possible. Avec l’apparition de l’édition électronique, les bases ou banques de données bibliographiques cohabitent, voire se confondent, avec l’émergence des plateformes d’éditeur (largement abordées dans d’autres parties) comme la BDSP. On trouvera par ailleurs des bibliographies à jour sur le site du laboratoire d’éthique médicale de l’université Paris Descartes [18] ou sur le site du CHU de Lyon [19].

Éthique et sciences biomédicales Les nécessités de recommandation en sciences biomédicales L’édition biomédicale est un segment important de l’édition scientifique, technique, médicale (STM) dont les ventes avoisinent 10,7 milliards de dollar en 2012 [20]. L’édition est au cœur de la diffusion du savoir, accélérée de manière exponentielle depuis les premières revues électroniques datant des années 1990. Le public concerné est large : chercheurs (recherche appliquée et transversale, recherche publique et privée, entreprises pharmaceutiques. . .), enseignants-chercheurs, professionnels de santé, étudiants, voire grand public.

386 Pour un chercheur, la publication est également la base de son évaluation, comme le souligne l’adage « publish or perish ». Le circuit éditorial suit cette logique : le chercheur soumet son article, qui subira le « peer review » (jugement par les pairs) de chercheurs experts du même domaine. Ni le publiant ni les reviewers ne sont rémunérés pour leur travail. Vu les enjeux, cette neutralité n’est pas suffisante : il faut aussi que la responsabilité des auteurs soit clairement établie, que les conflits d’intérêts soient déclarés dès le départ. C’est pourquoi le Comité international des rédacteurs de revues médicales (International Committee of Medical Journal Editors [ICMJE]) depuis 1979 définit un cadre et une éthique aux articles soumis (normes, présentation, informations obligatoires) [21]. Les revues suivant ces recommandations sont listées à partir d’une déclaration de leur part. Malheureusement, très peu de revues respectent ces recommandations. La référence pour retrouver des articles publiés en sciences biomédicales reste PubMed qui propose un accès en partie ouvert à leurs contenus.

Comment travailler sur PubMed ? En sciences biomédicales, la banque de données bibliographiques PubMed doit son succès durable (le cœur de la base, Medline, remonte aux années 1950) et incontournable à deux éléments : la pertinence et l’étendue de la sélection des revues scientifiques qu’elle indexe et l’enrichissement des références de mots-clés qui facilitent la recherche exhaustive d’information sur un sujet donné. Les fonctionnalités techniques de l’interface font qu’aujourd’hui une interrogation en « langage naturel » (du moins en anglais américain) rapporte le plus souvent des résultats significatifs sans forcément connaître le vocabulaire d’indexation de la base de données. Il y a là cependant une ressource qui peut largement aider le chercheur à trouver le point focal idéal qui permet d’évacuer un trop plein de résultats parasites tout en ne laissant échapper aucun des articles traitant du même sujet et de ses ramifications. Ce vocabulaire a un nom déjà évoqué : le MeSH. Structuré, il constitue une véritable base de données [22] qui indique pour chaque concept (27 149 descripteurs en 2014) [23] le(s) concept(s) plus précis ou plus générique(s) auquel il est lié, informe sur sa date d’introduction et ses précurseurs, suggère des termes dits « qualificatifs » (subheadings), pour restreindre la recherche à des études particulières de ce sujet. Ainsi, par exemple, le MeSH database permettra de lancer dans PubMed une recherche sur un grand nombre de sujets biomédicaux en leur ajoutant d’emblée les qualificatifs « ethics » ou encore « legislation and jurisprudence » [24,25]. Il est à noter que de nombreuses bases de données plus spécialisées mais payantes se sont constituées en contre-point de PubMed (CINAHL en soins infirmiers, Dentistry and Oral Sciences Source en odontologie, Embase en pharmacologie. . .) et dans ce but ont conc ¸u leur propre vocabulaire d’indexation en intégrant le MeSH. Confrontés à l’intérêt croissant des recherches en bioéthique et à leur caractère singulièrement interdisciplinaire, les deux maîtres d’œuvre de PubMed, à savoir le NIH (National Institutes of Health) et la NLM (National Library of Medicine), coopèrent depuis 1985 avec le Kennedy Institute

C. Nguyen et al. of Ethics (KIE) de l’université de Georgetown, à Washington [26] pour élaborer des méthodes de veille sur ces questions. Cette entreprise bibliographique a permis de référencer, outre les articles repérés dans PubMed, des matériaux tels que des chapitres de monographies, des textes de lois, de la jurisprudence, des rapports (ce qu’on appelait autrefois la littérature grise), des documents audiovisuels. Les résultats ont paru chaque année sous la forme de la Bibliography of Bioethics et sa version informatisée, Bioethicsline. La base est toujours accessible en ligne sous le nom d’EthxWeb — Citations to literature on bioethics and professional ethics — mais a cessé d’être alimentée en 2009. Le champ semblant sans limite, l’algorithme élaboré pour PubMed continue d’être amélioré et est mis à la disposition des utilisateurs de la base. Trois manières d’accéder à cette requête existent : • depuis la fenêtre de recherche de PubMed, frapper directement « bioethics [sb] » à côté de ses mots-clés ; • depuis l’écran des résultats dans PubMed, appeler la liste complète des subject filters et sélectionner « bioethics » ; • directement en passant par la page dédiée aux Bioethics Information Resources du site de la NLM [27]. À l’arrêt de Bioethicsline, de nouveaux modèles plus soutenables sont recherchés, tel EthicShare qui s’appuie sur les technologies du web social et collaboratif [28]. Par ailleurs, le caractère international des recherches référencées dans PubMed s’il est incontournable n’est pas suffisant pour traiter pratiquement les questions de bioéthique. Les environnements normatifs nationaux qui en constituent l’échelle première sont reflétés de manière trop partielle dans PubMed, avec une nette prédominance des points de vue nord-américains.

Aller au-delà de PubMed Nombre de publications échappent à PubMed. En effet, monographies, actes de colloques ou articles de revues à rayonnement national et non international ne s’y trouvent pas. Par ailleurs, comme indiqué supra, si les éditeurs nationaux ne sont pas systématiquement reconnus par les bases de données internationales, ils n’en jouent pas moins un rôle essentiel dans la diffusion des études et des recommandations aux professionnels. Ainsi, l’éditeur Elsevier Masson a développé une plateforme importante pour les professionnels de santé franc ¸aise, même si elle est en accès payant : EM-Premium qui héberge notamment les traités de l’Encyclopédie médico-chirurgicale (EMC). EM-Consulte est la version vendue aux particuliers (praticiens libéraux) mais son moteur de recherche est utilisable gratuitement et permet d’obtenir des références de documents. Il offre la possibilité d’explorer simultanément les contenus des articles des revues de Masson et de ses partenaires, des ouvrages et des différents traités de l’EMC. Les abonnés à la version électronique bénéficient de documents multimédias mais aussi d’arbres décisionnels, de tests d’auto-évaluation, d’informations à délivrer aux patients et de documents médico-légaux. On voit ici que l’éditeur tend à offrir un service similaire à celui proposé par les bases de données qui indiquent des références, à charge pour les personnes intéressées de trouver les moyens de se procurer les documents par eux-mêmes. Le projet de l’éditeur est de répondre à

Mesurer les publications en éthique l’attente de sa clientèle en s’efforc ¸ant de satisfaire tous ses besoins mais dans sa version gratuite la plateforme n’en reste pas moins un produit d’appel qui laisse de côté des pans entiers de ressources. Dès lors, le travail de veille partagée des centres de recherche spécialisés et de leurs bibliothèques reste une source d’information précieuse pour les chercheurs. Différents acteurs nationaux se sont efforcés de mettre en commun leurs efforts comme le Centre de référence national allemand en éthique des sciences de la vie (DRZE, Bonn) qui coordonne depuis 1999 BELIT [29] — Bioethicsliteraturedatabase —, et agrège ainsi les informations bibliographiques de deux autres centres de ressources allemands (IZEW, Tübingen et IDEM, Göttingen) avec ¸aises les données américaines du KIE et les données franc du Centre de documentation en éthique du Comité consultatif national d’éthique (CDE, Paris). Mais le KIE n’est pas le seul partenaire à rencontrer des difficultés à poursuivre durablement son travail de veille. Ainsi, le CDE a cessé sa contribution en mai 2012. La base BELIT offre cependant 530 000 références et un thésaurus trilingue qui établit des correspondances entre de nombreuses terminologies spécialisées dont la dernière édition date de septembre 2012, manifestant, par-delà les difficultés posées par l’ampleur du sujet, la volonté des différents acteurs de poursuivre leur coopération [30]. Pour se centrer encore davantage sur la France (sur la quarantaine d’organismes partenaires, seuls 3 sont extranationaux), la Banque de données en santé publique (BDSP) [2], pilotée par l’École des hautes études en santé publique (Rennes — Sorbonne Paris Cité), constitue une ressource particulièrement riche, avec une base documentaire référenc ¸ant 486 312 documents de tout type à ce jour (articles, monographies, actes de conférence, textes législatifs et réglementaires, rapports, etc.). Toutes les thématiques intéressant la santé publique sont couvertes et régulièrement enrichies par le travail de veille des centres de documentation spécialisés et des réseaux d’information, tel l’ASCODOCPSY et sa base SantePsy ou l’INPES — Institut national de prévention et d’éducation pour la santé. L’éthique et le droit de la santé sont parmi les thèmes principaux couverts. Outre les documents référencés dans la base documentaire, avec une recherche assistée d’un thésaurus propre, le site donne accès également à un glossaire multilingue de 400 concepts en santé publique et à des annonces de colloques et appels à projet. À côté des bases de données spécialisées et des outils terminologiques permettant de les interroger avec précision, il est donc essentiel d’établir en lien avec son sujet de recherche un recensement précis des acteurs qui collectent, élaborent et diffusent des travaux relatifs à ces sujets : institutions, associations de patients, équipes de recherche. . . Geobs — l’Observatoire mondial d’éthique de l’UNESCO — met à disposition une série de bases de données en accès libre qui répertorient les experts, les institutions, les centres, les commissions, et les comités dans le domaine de l’éthique, les programmes éducatifs existants sur l’éthique, les législations et principes directeurs relatifs à l’éthique, les Codes de conduite dans le domaine de l’éthique et enfin les publications de référence par langue et domaine de spécialité.

387 D’autres sites, moins spécialisés, peuvent s’avérer néanmoins utiles et complémentaires sur des recherches précises. Ainsi, l’annuaire des sites proposés par la BDSP avec sa présentation thématique ou le Catalogue et index des sites web médicaux de langue franc ¸aise (CISMeF). Comme Medline Plus pour la sphère nord-américaine [31], le CISMeF fait une large place aux sites d’information destinés aux patients dans la mesure où ils respectent la charte HON (Health on the Net) [32]. Sa mission est, plus généralement, d’offrir aux professionnels de santé des documents en langue franc ¸aise de qualité : sites spécialisés, cours, guides de bonne pratique, conférences de consensus. . .

Éthique et droit Il n’existe pas d’équivalent de PubMed en droit que ce soit en termes de facilité d’accès, de masse de données à disposition ou de gratuité. S’il est possible de trouver des articles juridiques sur PubMed, une recherche juridique bien menée exige l’utilisation de ressources spécifiques, généralement axées sur le droit interne de chacun des pays considérés. Soulignons qu’il n’existe pas non plus d’équivalent du MeSH. De manière générale, il est intéressant pour un nonjuriste d’utiliser pour effectuer une recherche juridique les ressources de la Bibliothèque Cujas et du Jurisguide (guide de recherche) [33]. Dans le cadre d’une recherche en éthique clinique, la recherche juridique peut s’articuler autour de trois axes : la connaissance du paysage réglementaire, le repérage de la jurisprudence et l’exploitation des commentaires et notes de jurisprudence publiées.

Paysage réglementaire Toute recherche sur la législation franc ¸aise commence sur le site Légifrance, site officiel de diffusion du droit franc ¸ais. Soulignons qu’il n’est pas possible d’effectuer une recherche globale sur l’ensemble des ressources présentées sur le site car il s’agit d’un portail qui renvoie en réalité vers de nombreuses bases. Il faut donc dès la page d’accueil choisir entre une douzaine d’entrées distinctes. Signalons en particulier en matière de législation : • « les autres textes législatifs et réglementaires » : lois, ordonnances, décrets, arrêtés et circulaires, décisions d’institutions ou de juridictions publiées au Journal officiel (version consolidée et versions antérieures) ; • Journal officiel de la République franc¸aise (texte intégral depuis 1990, en PDF depuis 1947) ; • « les codes en vigueur » (ainsi que leurs différentes versions) ; • les dossiers législatifs (lois publiées et en préparation), à compléter par la consultation des sites des assemblées riches en rapports, dossiers et travaux préparatoires [34,35] ; • les études d’impact ; • l’état de l’application des lois ; • les bulletins officiels ; • les circulaires et instructions applicables. Les codes consultables sur Légifrance sont parfaitement à jour mais ne sont pas commentés. Pour une première approche d’un article de code, il est donc efficace de

388 consulter les codes commentés publiés chez Dalloz ou Litec : un commentaire, un choix de jurisprudence, voire une bibliographie permettent d’explorer rapidement les tenants et les aboutissants de l’article. La plupart des bases de données juridiques payantes proposent une interface de recherche de législation. Leur principal intérêt est la possibilité d’utiliser une interface de recherche portant sur l’ensemble des documents répertoriés. Cependant, aucune de ces bases n’est plus à jour ou plus complète que Légifrance, malgré son interface moins intuitive. L’interface de recherche privilégiée en droit européen est la base gratuite Eur-lex.

La jurisprudence Rappelons qu’il n’existe pas de base recensant l’intégralité de la jurisprudence franc ¸aise. Toute recherche de jurisprudence franc ¸aise est à commencer sur Légifrance. Il faut impérativement choisir dès la page d’accueil entre jurisprudence constitutionnelle, administrative ou judiciaire. La plupart des cours proposent par ailleurs un choix de jurisprudence sur leur site web. Cette recherche gratuite est à compléter par la consultation des bases commerciales : les bases de jurisprudence de Lexisnexis Jurisclasseurs, Lexbase et Lamyline peuvent s’avérer complémentaires de Légifrance. En cas de besoin (notamment pour les tribunaux de première instance), il est possible d’obtenir une copie de toute décision judiciaire en s’adressant au greffe. La jurisprudence européenne est consultable sur Eur-lex (Cour de justice des communautés européennes). Celle de la Cour européenne des droits de l’homme est sur Hudoc. Soulignons que l’Institut droit et santé de l’université Paris Descartes propose en ligne une base de jurisprudence et une veille en droit de la santé [36].

Articles et ouvrages juridiques Il existe deux bases de références bibliographiques dépouillant la littérature juridique franc ¸aise : Doctrinal plus et Lexisnexis Jurisclasseurs (onglet Bibliographie). Signalons également la base Helinia qui recense et dépouille les mélanges juridiques en droit franc ¸ais. Le catalogue des articles de mélanges de la bibliothèque de Paris 2 Panthéon-Assas [37] constitue une alternative gratuite, moins exhaustive. Les grandes bases juridiques franc ¸aises sont, à l’exception du Doctrinal plus, des bases d’éditeur : Dalloz, Lamyline, Lexisnexis Jurisclasseurs, Elnet, Lexbase. . . La consultation d’articles antérieurs à 1990 nécessite le plus souvent le recours au papier. La consultation de bases pluridisciplinaires est complémentaire de ces bases juridiques : Cairn, Revues.org, Academicsearch premier. . . Se trouvent dépouillées sur ces bases la plupart des grandes revues juridiques franc ¸aises qu’elles soient spécialisées (Médecine et droit, Revue générale de droit médical, Journal international de bioéthique) ou plus généralistes (Gazette du palais, Semaine juridique éd. Générale et éd. Sociale, Revue trimestrielle de droit civil, Revue de droit sanitaire et social, Petites affiches, Revue de droit public, Revue internationale de droit comparé. . .).

C. Nguyen et al. Signalons en particulier deux ouvrages à mises à jour intéressants touchant l’éthique médicale. SurElnet, base des Éditions législatives, le Dictionnaire santé, bioéthique, biotechnologies est incontournable. Le Lamy droit de la santé est, quant à lui, un ouvrage de synthèse mis à jour annuellement et consultable sur Lamyline. Les livres électroniques restent très peu développés chez ¸ais. Signalons la très spécialisée Biblioles éditeurs franc thèque numérique de droit de la santé et d’éthique (BNDS6 ) et la base généraliste DallozBibliothèque (thèses, mélanges, manuels. . .).

Le droit international et le droit comparé La recherche en éthique nécessite fréquemment la recherche de législation et de jurisprudence de pays étrangers. Le site Globalex [38] est un point de départ incontournable pour repérer les sources juridiques par pays et pour le droit international (Research guide on international health law [39], par exemple). Le site de la Law Library of Congress [40] regorge de pistes pour trouver des sources américaines ou de pays étrangers. Le site de la Bibliothèque de droit de l’université de Georgetown propose un guide de recherche en bioéthique bien utile. Rappelons que Google scholar (interface en anglais et non l’interface franc ¸aise7 ) permet d’interroger facilement un fond important de jurisprudence américaine en cochant la case « legal documents ». Les bases de données de droit des pays étrangers (Westlaw, Heinonline, Index to foreign legal periodicals, Beck-online. . .) sont assez rares en France, elles peuvent être consultées en particulier à la bibliothèque Cujas.

Quelles normes de citation utiliser ? En sciences biomédicales, le même groupe qui a mis en place l’ICMJE a, dès son origine, voulu normaliser la présentation des sources des articles. C’est donc la norme Vancouver, du nom du groupe à l’origine de l’ICMJE, qui est le plus couramment utilisée dans les grandes revues internationales d’éthique biomédicale. Cette norme s’inspire directement du modèle des références conc ¸u par la NLM pour son catalogue et pour les références abrégées d’articles dans PubMed. Une convention veut que dans les revues internationales de sciences biomédicales, le premier et le dernier auteurs soient considérés comme les deux plus importants. Étant donné l’enjeu en termes d’évaluation que cela représente, l’ICMJE incite désormais les revues à exiger des auteurs qu’ils clarifient expressément la signification de cet

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La BNDS est une ressource récente proposée par les Éditions Hospitalières spécifique à l’éthique et au droit médical. Cette base propose la recherche et la lecture de 5 revues (Droit et Santé, par exemple), de 170 ouvrages, 12 collections comme les Chemins de l’éthique, des thèses et travaux universitaires en rapport avec les thématiques de la base. 7 Si vous tapez l’adresse scholar.google.com, vous serez automatiquement renvoyé vers la page d’accueil franc ¸aise. Pour accéder à l’interface en anglais, il faut choisir cette option en bas à droite de l’interface scholar.google.fr.

Mesurer les publications en éthique ordre et fasse une différenciation claire entre auteurs et contributeurs. Les références d’articles juridiques peuvent être rédigées selon les normes bibliographiques évoquées ci-dessus. Cependant, il est d’usage chez les juristes d’abréger les titres de revues de manière quasi systématique. Certains abréviations sont évocatrices (Gaz. Pal. = Gazette du Palais), d’autres le sont moins (JCP = Semaine juridique édition générale). Ces abréviations ne sont par ailleurs pas strictement codifiées, il faut donc utiliser les listes d’abréviations en ligne pour décrypter les références (liste du SBE, liste sur les sites des bibliothèques Toulouse 1 ou Lyon 3). Tous les codes comportent par ailleurs dans leurs premières pages une liste bien utile des abréviations les plus courantes. Le recours aux abréviations est également de rigueur en droit anglais et américain [41]. Par ailleurs, il n’existe pas de normes strictes sur la rédaction des références de législation ou de jurisprudence franc ¸aise mais des usages qui varient en fonction des revues et des auteurs. Les abréviations sont également d’usage notamment pour la désignation de la juridiction concernée. Si on préfère être concis [42], voici les éléments minimums à indiquer : • jurisprudence : juridiction (cour + chambre ou subdivision) + date. Exemple : CAA Paris, 1re chambre, 03PA03736, 23/11/2006 ; • législation : type de texte + numéro officiel + date de promulgation + sujet. Exemple : loi no 2011-940 du 10 août 2011 modifiant certaines dispositions de la loi no 2009879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires.

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Conclusion Rappelons en conclusion la gageure que représente la recherche bibliographique sur les questions de bioéthique et plus largement en éthique professionnelle. Nous nous sommes centrés dans cet article sur les spécificités croisées des sources en sciences biomédicales et en droit, mais n’avons évoqué qu’une mince partie des sources propres aux sciences humaines. Leur exploration mériterait un article supplémentaire, sans aucun doute accompagné de l’exploration des médias de presse, qui se font si souvent le puissant écho de cette société civile que la recherche en éthique souhaite à la fois entendre et éclairer. Le temps des bibliographies exhaustives semble avoir passé avec l’avènement de la société de l’information. Celui du partage et de l’échange, propulsé par les nouvelles technologies dites du web social et de la veille informationnelle (curation), constitue, certes, un modèle prometteur. Mais l’interdisciplinarité des questions éthiques pose des problèmes intrinsèques qui tiennent à la capacité pour un expert de s’approprier les concepts et les méthodes d’une autre discipline [43]. Un passionnant défi que nous espérons, à l’image des fondateurs d’EthicShare, que bibliothécaires et chercheurs peuvent continuer à penser et relever ensemble.

Annexe 1. Les références biomédicales utiles en éthique

Nom de la base

Typologie

Gratuit / Payant

Adresse8

BDSP

Références d’articles de revue, chapitres de livres, littérature grise, textes juridiques. Domaine santé publique franc ¸aise et pays partenaires Langue d’interrogation en franc ¸ais

Gratuit

http://www.bdsp.ehesp.fr

BELIT

530 000 références d’articles de revue, chapitres de livres, littérature grise, textes juridiques. Domaine éthique des sciences de la vie Interface d’interrogation en allemand ou en anglais Thésaurus trilingue Langues des documents référencés multiples

Gratuit

http://www.drze.de/belit-1/ search-2/quick-search/recherche. html?set language=en

CINAHL

Texte intégral d’articles de revue, chapitres de livres Langue d’interrogation et des publications : anglais

Payant

Cismef

Sites web médicaux francophones

Gratuit

http://www.chu-rouen.fr/cismef

390

C. Nguyen et al.

Annexe 1 (Suite) Nom de la base

Typologie

Gratuit / Payant

Dentistry and Oral Sciences Source

Texte intégral d’articles de revue, chapitres de livres Langue d’interrogation et des publications : anglais Texte intégral d’articles de revue, chapitres de livres, recommandations médico-légales Langue d’interrogation : franc ¸ais Langue des publications référencées : anglais et franc ¸ais

Payant

EM-Premium/EM-Consulte

Texte payant, références gratuites

Adresse8

http://www.em-consulte.com/

Embase

Texte intégral d’articles de revue, chapitres de livres Langue d’interrogation et des publications : anglais

Payant

EthicShare

Références d’articles de revue, chapitres de livres, littérature grise, textes juridiques, documents audiovisuels, annonces de congrès, plateforme d’échanges entre spécialistes du domaine. Domaine : éthique appliquée

Gratuit

https://www.ethicshare.org

Medline Plus

Sites nord-américains d’information aux patients

Gratuit

http://www.nlm.nih.gov/medlineplus

Observatoire mondial d’éthique — Geobs

Répertoire d’organismes et de textes fondamentaux en éthique

Gratuit

http://www.unesco.org/new/fr/ social-and-human-sciences/themes/ global-ethics-observatory/access-geobs

PsychInfo

Texte intégral d’articles de revue, chapitres de livres Langue d’interrogation et des publications : anglais

Payant

PubMed

Références d’articles de revues scientifiques internationales, lien au texte intégral des articles via DOI Domaine : sciences biomédicales Langue d’interrogation : anglais américain (MeSH) Langues référencées : majoritairement anglais mais pas uniquement

Gratuit

8

Seules les adresses des ressources gratuites ont été indiquées.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed

Mesurer les publications en éthique

391

Annexe 2. Les ressources de droit utiles en éthique Nom de la base

Typologie

Gratuit / Payant

Academic search premier

Articles, références bibliographiques

Payant

Bibliothèque numérique de droit de la santé et d’éthique (BNDS)

Article, ouvrages

Texte intégral payant ; références gratuites

Blackwellreference online

Ouvrages

Payant

Cairn

Articles, ouvrages

Payant

Dalloz

Articles, ouvrages, jurisprudence

Payant

DallozBibliothèque

Ouvrages

Payant

Doctrinal plus

Références bibliographiques et jurisprudence

Payant

Elnet

Ouvrage, jurisprudence, législation

Payant

Eur-lex

Législation et jurisprudence européennes

Gratuit

Francis

Références bibliographiques

Payant

Google scholar

Jurisprudence, articles, syllabi. . .

Gratuit

Helinia

Références d’articles de mélanges

Payant

Hudoc

Jurisprudence de la Cour européenne des droits de l’homme

Gratuit

Lamyline

Articles, ouvrages, jurisprudence, législation

Payant

Légifrance

Législation et jurisprudence franc ¸aises

Gratuit

Lexbase

Articles, ouvrages, jurisprudence

Payant

Lexisnexis Jurisclasseurs

Articles, ouvrages, références bibliographiques, jurisprudence, législation

Payant

Revues.org

Articles, ouvrages

Gratuit

Déclaration d’intérêts C. Nguyen, C. Pousset et J. Sempéré déclarent ne pas avoir de conflits d’intérêts en relation avec cet article. T. Zirmi n’a pas transmis de déclaration de conflits d’intérêts.

Références [1] Cairn [Internet]. http://www.cairn.info [cité le 15 juin 2015]. [2] Banque de données en santé publique [Internet]. http://www.bdsp.ehesp.fr/ [cité le 15 juin 2015].

Adresse

http://www.bnds.fr/

http://eur-lex.europa.eu/ fr/index.htm

http://scholar.google.com/

http://hudoc.echr.coe.int

www.legifrance.gouv.fr

[3] Zotero [Internet]. http://www.zotero.org [cité le 15 juin 2015]. [4] Répertoire d’autorités matière encyclopédique unifié [Internet]. Bibliothèque nationale de France; http://rameau.bnf.fr/informations/rameauenbref.htm [cité le 15 juin 2015]. [5] Système universitaire de documentation [Internet]. Agence bibliographique de l’enseignement supérieur; http://www.sudoc.abes.fr/ [cité le 15 juin 2015]. [6] Catalogue collectif de France [Internet]. Bibliothèque nationale de France; http://ccfr.bnf.fr/portailccfr/jsp/index.jsp [cité le 15 juin 2015]. [7] Worldcat [Internet]. OCLC; http://www.worldcat.org [cité le 15 juin 2015].

392 [8] Moteur de recherche des thèses franc ¸aises [Internet]. Agence bibliographique de l’enseignement supérieur; http://www.theses.fr [cité le 15 juin 2015]. [9] DART Europe E-theses Portal [Internet]. http://www.darteurope.eu [cité le 15 juin 2015]. [10] Consortium Couperin [Internet]. http://www.couperin.org [cité le 15 juin 2015]. [11] Présentation du projet ISTEX. Portail des licences nationales [Internet]. http://ww.licencesnationales.fr [cité le 15 juin 2015]. [12] Hyper archive en ligne [Internet]. http://archives-ouvertes.fr [cité le 15 juin 2015]. [13] Publisher copyright policies & self-archiving [Internet]. http://www.sherpa.ac.uk/romeo/ [cité le 15 juin 2015]. [14] Science Direct [Internet]. Elsevier; http://www.sciencedirect. com [cité le 15 juin 2015]. [15] Directory of Open Access Journal [Internet]. http://www. doaj.org [cité le 15 juin 2015]. [16] Fangerau H. Die RepraesentationmedizinethischerLiteratur in bibliographischen Datenbanken und Indizess. Ethik Med 2003;15(2):122—7. [17] Société franc ¸aise et francophone d’éthique médicale [Internet]. http://www.ethique.sorbonne-paris-cite.fr/ [cité le 15 juin 2015]. [18] Laboratoire d’éthique médicale [Internet]. Université Paris Descartes; http://www.hal.inserm.fr/LEM/ [cité le 15 juin 2015]. [19] Bibliographique d’éthique médicale [Internet]. Centre hospitalo-universitaire de Lyon; http://www.chu-lyon. fr/web/3383 [cité le 15 juin 2015]. [20] Global sales in the scientific and technical publishing market increased just 0.2 percent in 2012, says Simba report [Internet]. STM Publishing News; http://www.stmpublishing.com/global-sales-in-the-scientific-and-technicalpublishing-market-in.creased-just-0-2-percent-in-2012-sayssimba-report/ [cité le 15 juin 2015]. [21] Exigences uniformes pour les manuscrits soumis aux revues biomédicales : rédaction et édition de la publication biomé¸aise [Internet]. http://www.icmje.org/ dicale — version franc recommendations/translations/french2014.pdf [mise à jour 2014 ; cité le 15 juin 2015]. [22] MeSH database [Internet]. National Library of Medicine; http://www.ncbi.nlm.nih.gov/mesh [cité le 15 juin 2015]. [23] Fact Sheets. Medical Subject Headings [Internet]. http://www.nlm.nih.gov/pubs/factsheets/mesh.html [cité le 15 juin 2015]. ¸ais [Inter[24] Liste des qualificatifs MeSH traduits en franc net]. Institut national de la santé et de la recherche

C. Nguyen et al.

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